Silverio de 42 años de edad, padece obesidad y cardiopatías, lo que complicaba su situación, pero logró superar la enfermedad.
Ciudad de México, 10 de abril (SinEmbargo).- Silverio, un paciente con Síndrome de Down superó la COVID-19 luego de haber estado 20 días en el Hospital General de Subzona (HGSZ) número 54 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en el municipio de Silao, en Guanajuato.
Silverio de 42 años de edad, ingresó al hospital el pasado 6 de febrero en estado grave con una saturación de oxígeno al 80 por ciento.
La directora del hospital, la doctora Dulce María Isabel Mendiola Quintana explicó que el pronóstico de Silverio no era alentador porque, además del síndrome de Down, padece obesidad, cardiopatías y tiene dificultad para hablar.
La doctora Mendiola Quintana detalló que desde su ingreso al hospital se le suministró oxígeno de apoyo y a los pocos días se tuvo que aumentar la cantidad.
Sus resultados de laboratorio indicaban que no había mejoría y al décimo día de hospitalización requirió el máximo de oxígeno que se le puede proporcionar a un paciente.
Debido a los padecimientos ya mencionados, su estado de salud y la falta de evolución no permitían un pronóstico favorable. Sin embargo, con el paso de los días y a los cuidados del personal del hospital, Silverio mejoró y fue dado de alta el 26 de febrero.
Ante ello, Mendiola Quintana, señaló que fue un caso muy especial para todo el personal de las diferentes categorías que participaron en su atención, pues aseguró que las ganas de Silverio por salir adelante hicieron la diferencia.
Por su parte, Teresa, la hermana de Silverio, compartió que su hermano está mucho mejor. “La atención que recibió fue excelente; siempre estuvieron al tanto de él. Incluso nos hicieron videollamadas para poder verlo y que él nos viera para darle tranquilidad”.
Por último, la hermana de Silverio agradeció al personal que lo atendió, ya que su hermano menciona con gusto a quienes lo bañaban y le daban de comer. Además, refirió que toda la familia está muy agradecida con el personal, “teníamos miedo, pero hoy nos damos cuenta del buen servicio que brindan”, concluyó.
De acuerdo con el estudio “Síndrome de Down y COVID-19: ¿una tormenta perfecta?”, del investigador de la Universidad de Colorado, Joaquín Espinosa, si los pacientes con esta alteración genética se enferman, tienen una probabilidad cinco veces mayor de requerir hospitalización. En cuanto al riesgo de muerte, es diez veces más grande que el de pacientes sanos de su edad.
Por Cristina Sánchez Reyes
México, 20 mar (EFE).- Las familias que viven con niños con síndrome de Down llevan meses preocupadas por el riesgo que estos corren en medio de la pandemia de la COVID-19 debido a que su sistema inmunitario es por lo general más débil y ello puede derivar en complicaciones.
Yazmín Mondragón es la madre de Ángel Eduardo, un joven mexicano de 21 años con síndrome de Down que, además, padece hipertensión pulmonar y por ello pide todos los días por la salud de su hijo.
“Entran ciertos miedos, el no quererlo perder, el suplicarle a Dios que me deje a mi hijo”, dice este sábado en entrevista con Efe pese a reconocer que no puede tenerlo “en una burbuja” porque esto afecta el estado emocional del joven.
Por el Día Mundial del Síndrome de Down, este 21 de marzo, Sandra Plascencia, pediatra y especialista en esta condición, explica que esta es una alteración genética “que se origina cuando una división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21”.
Esta alteración, se presenta en 1 de cada 700 nacidos vivos y ocasiona problemas en el desarrollo motriz y cognitivo que puede ir de moderado a leve y es por ello que quienes lo padecen deben contar con una educación acorde a sus necesidades.
Pero además, el 50 por ciento de estas personas tienen problemas cardíacos, mientras que gran parte desarrollan alteraciones respiratorias.
Vania Murillo, niña con síndrome de Down, acompañada de sus padres Rosario Enríquez e Iván Murillo. Foto: José Méndez, EFE.
VIVIR CON MIEDO
Valentina Castellanos es la madre de Osiris, una niña de 14 años que vive con síndrome de Down.
Reconoce que aunque la pequeña ha sido en general muy sana, ahora con la pandemia ha reforzado su protección debido al peligro de contraer el coronavirus.
“(Es) bastante (el riesgo) por lo que dicen, (y por) la condición que tienen son más propensos, nos tienen en alerta con eso”, asegura.
De acuerdo con el estudio “Síndrome de Down y COVID-19: ¿una tormenta perfecta?”, del investigador de la Universidad de Colorado, Joaquín Espinosa, si los pacientes con esta alteración genética se enferman, tienen una probabilidad cinco veces mayor de requerir hospitalización.
En cuanto al riesgo de muerte, es diez veces más grande que el de pacientes sanos de su edad.
EL RETO DE SER DIFERENTE
Una de las cosas que todavía tienen que enfrentar las familias que tienen a hijos con síndrome de Down es la discriminación y el escrutinio que viven ellos al exponerse a la sociedad.
“Al principio (el mayor reto) fue lo social, la sociedad”, dice Iván Murillo, papá de Vania, una pequeña de 14 años con esta alteración, y reconoce que cuando le tocaba salir a algún centro comercial la gente se fijaba en su hija.
“Yo me enojaba, pero ahora entiendo que la gente no sabe”, afirma.
Y esto es algo que viven comúnmente los papás de estos niños, debido a la desinformación y el estigma que rodean esta alteración, aunque aseguran que han aprendido a manejarlo.
Yazmín Mondragón cuenta que muchas veces su hijo le cuestionaba por qué lo miraban en todos lugares hasta que un día “le di un espejo, le dije que se mirara y que estaba guapísimo y que era inevitable que lo voltearan a ver”.
Rafael Gallegos, un trabajador con síndrome de Down, labora en la cafetería “El sueño de Frida”. Foto: José Méndez, EFE.
COMUNIDAD OLVIDADA
Yesenia Escudero, directora general de la Fundación Mosaico Down, asegura que la población que vive con esta alteración es olvidada por los gobiernos, especialmente ahora con la crisis sanitaria derivada de la pandemia.
“En temas educativos solamente hubo programas para los chicos que no tienen discapacidad (…) pero para los chicos que tienen una discapacidad no hay nada”, afirma.
Insiste en que para estos niños no tener terapia y no tener clases les puede traer un atraso muy importante.
En ese sentido, Sandra Plascencia señala que las personas con esta condición deben tener atención temprana y continua para mejorar sus expectativas de vida.
FALTA DE INSTITUCIONES
Las especialistas coinciden en que todavía hacen falta instituciones que orienten y atiendan tanto a familias como a los pacientes con síndrome de Down, pues todavía son pocas las personas que pueden llegar a valerse por sí mismas en la edad adulta.
“Es importante que se les preste atención en sus primeros cinco años de vida, que se les dé un diagnóstico y un tratamiento oportuno, pero hacen falta instituciones que trabajen en ello”, afirma Sandra Plascencia.
Desde hace siete años, la Fundación Mosaico Down se ha empeñado en cambiar este panorama y ofrecen programas a niños desde los 45 días de nacidos hasta su edad adulta, con los que les enseñan a adquirir movimiento, a expresarse de manera oral y escrita, además de proporcionarles talleres y actividades deportivas.
Entre los talleres cuentan con uno de encuadernación y una carrera técnica de gastronomía “la intención es que ellos salgan preparados para la vida laboral y puedan realmente ser autosuficientes”, dice Yesenia Escudero.
Sergio Zúñiga tiene 29 años, estudió gastronomía en la fundación y hoy es capitán de meseros en una cafetería en Ciudad de México donde trabajan personas con síndrome de Down.
“(En) mi futuro, quiero ser grande, estoy muy orgulloso, mi sueño (es que) quiero tener una novia (..) quiero trabajar más. Quiero tener más propinas”, dice mientras mira su delantal.
El padre de la menor trabajaba más de un turno para juntar el dinero necesario para la fiesta de su hija. Sin embargo, tras su muerte, personas del Internet han apoyado en diversas índoles para que la celebración sea posible.
Argentina, 14 de marzo (RT).– Una campaña de recaudación de fondos para el cumpleaños número 15 de una niña con el síndrome de Down surgió en los últimos días en Argentina luego que el padre de la adolescente, que trabajó duro para pagar por la fiesta de su hija, fuera asesinado durante un asalto.
Juan Manuel “Gallego” García fue asesinado el pasado 28 de febrero mientras trabajaba doble turno en un kiosco en la localidad bonaerense de Villa Rosa, en Pilar. Al parecer, el hombre, de 52 años, recibió una bala en el abdomen tras forcejear con un ladrón que ingresó en el lugar, según recogen medios locales.
La muerte de García provocó conmoción entre los habitantes de la localidad, y miles de personas salieron a las calles para exigir justicia.
Entre tanto, en Internet se inició la campaña de recaudación de fondos para la fiesta de 15 años de la hija del difunto, Victoria, mientras que la etiqueta #ElSueñoDeVicky se ha vuelto tendencia número uno en el segmento argentino de Twitter.
— ¿Por qué es tendencia? (@porquetendencia) March 4, 2021
En menos de un día, la campaña logró recaudar más de un millón de pesos (más de 11 mil dólares) para la fiesta de la niña, que cumple años el próximo mes de julio.
Por su parte, varios usuarios se ofrecieron a prestar diferente tipo de ayuda en la fiesta, desde servicio de fotografía hasta la confección del vestido. “Ofrezco mi auto y yo como chófer para realizar toda la logística. Para que nada falte y todo esté en tiempo y lugar. Incluido traslado para ella y su madre, ida y vuelta”, escribió un internauta.
En paralelo, se inició también otra campaña que tiene como objetivo atraer la atención del delantero del Boca Juniors Carlos Tévez, ya que conocer al futbolista es otro gran sueño de Vicky.
Mientras tanto, la Policía local detuvo a un hombre de 24 años, identificado como Elías Alejandro Aguirre, en relación con el asesinato de García. Está acusado de homicidio en ocasión de robo.
Los resultados de este trabajo refuerzan las conclusiones de estudios previos sobre la relación entre el síndrome de Down y la susceptibilidad a desarrollar COVID-19 grave y complicaciones a largo plazo por la enfermedad.
Barcelona (España), 9 feb (EFE).- Las personas con síndrome de Down son genéticamente susceptibles a la COVID-19, según un estudio del Centro de Regulación Genómica (CRG) de la Generalidad de Cataluña, en España, que ha revelado los factores genéticos que pueden exponer o proteger a estas personas de la infección por SARS-CoV-2, así como su pronóstico.
Los resultados de este estudio, que publica la revista Scientific Reports, refuerzan las conclusiones de trabajos independientes previos que mostraban un riesgo de mortalidad de COVID-19 10 veces mayor en personas con síndrome de Down, y aporta más pruebas que apoyan las demandas para vacunar prioritariamente a estas personas por ser más vulnerables.
Los investigadores del CRG han analizado los datos transcriptómicos del síndrome de Down disponibles para descubrir alteraciones que pudieran estar relacionadas con la infección por SARS-CoV-2 y la progresión de la enfermedad de la COVID-19.
— Centre for Genomic Regulation (CRG) (@CRGenomica) February 9, 2021
Así, han descubierto que TMPRSS2, un gen que codifica una enzima fundamental para impulsar la entrada de SARS-CoV-2 en las células humanas, tenía niveles de expresión un 60 por ciento más altos en personas con síndrome de Down, ya que este gen está ubicado en el cromosoma 21, del cual las personas con Down tienen tres copias.
También han descubierto niveles más altos de expresión para CXCL10, un gen que favorece una inflamación descontrolada, provocando que el sistema inmunológico ataque a sus propias células pulmonares.
Este fenómeno, conocido como tormenta de citoquinas, es una de las principales causas de hospitalización y mortalidad por la COVID-19.
Los autores plantean que esto puede implicar que las personas con síndrome de Down sean más susceptibles a complicaciones a largo plazo, como la fibrosis pulmonar.
El estudio apunta que las personas con síndrome de Down también pueden ser susceptibles a infecciones bacterianas después de haber pasado la COVID-19, ya que los investigadores han hallado que las células trisómicas expresan bajos niveles de NLRP3, un gen fundamental para mantener la homeostasis contra las infecciones patógenas.
Sin embargo, el estudio también ha encontrado señales que muestran que las personas con Down tienen una respuesta al interferón extremadamente activa, una defensa innata de primera línea que detiene la replicación viral dentro de las células.
Dos de los genes relacionados con la respuesta al interferón, IFNAR1 e IFNAR2, se encuentran también en el cromosoma 21.
“On balance, we consider that individuals with Down syndrome who are older than 40 or have significant comorbidities are highly medically vulnerable…This is why people with Down syndrome should be prioritized immediately for early vaccination” says @maradierssenpic.twitter.com/2dzsxr5wUq
— Centre for Genomic Regulation (CRG) (@CRGenomica) February 9, 2021
Una encuesta reciente de la sociedad internacional Trisomy 21 Research Society concluyó que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años tienen un aumento sustancial del riesgo de mortalidad y otro estudio publicado en la revista científica Annals of Internal Medicine señalaba que las personas con Down afectadas por COVID-19 en Reino Unido tienen cinco veces más probabilidades de ser hospitalizadas y 10 veces más probabilidades de morir.
“Estos estudios previos demuestran una asociación entre el síndrome de Down y una mayor mortalidad por COVID-19, pero no han demostrado una interpretación causal directa”, ha señalado Mara Dierssen, jefa de investigación de Neurobiología Celular y de Sistemas en el CRG y autora del estudio.
“En conjunto, consideramos que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años o con comorbilidades importantes son altamente vulnerables desde el punto de vista médico, tanto en la etapa de infección como para el pronóstico después de sufrir las tormentas de citoquinas”, según Dierssen, expresidenta de la Trisomy 21 Research Society.
Por todo ello, Dierssen defiende que “las personas con síndrome de Down deben ser incluidas urgentemente en los grupos prioritarios de vacunación contra la COVID-19”.
El equipo validará sus resultados con nuevos estudios utilizando modelos de ratón para síndrome de Down para estudiar las dianas identificadas en este estudio.
El abrazo de Raimundo logró calmar a Emerson, por lo que fue posible suministrarle el oxígeno que necesitaba a través de una mascarilla.
Los Ángeles, 26 enero (RT).- La imagen de un abrazo entre un trabajador sanitario y un paciente con síndrome de Down en un centro médico de Caapiranga (en el estado de Amazonas, Brasil) ha enternecido a numerosos usuarios en las redes sociales y ha captado la atención de los medios de comunicación.
La imagen, compartida en Facebook por la residencia de ancianos Centro de Apoio Geriátrico, refleja el riesgo de contagio al que se expuso Raimundo Nogueira, un enfermero de 38 años, para abrazar y quitarle el miedo a Emerson Junior, un paciente de 30 años con dificultades respiratorias derivadas de la COVID-19 que empezaba a asustarse.
El abrazo de Raimundo logró calmar a Emerson, por lo que fue posible suministrarle el oxígeno que necesitaba a través de una mascarilla.
“Como el paciente es especial, no entendía la importancia del tratamiento”, explicó el enfermero al portal UOL, precisando que Emerson “estaba muy ansioso”. “Entonces el me abrazó y conseguí tranquilizarle”, añadió.
En las últimas semanas, la pandemia ha azotado duramente al estado de Amazonas, donde su capital, Manaos, ha sufrido un nuevo colapso sanitario con falta de oxígeno para tratar a los enfermos de COVID-19, mientras los hospitales se encuentran colapsados.
Según datos oficiales, el estado brasileño de Amazonas ha registrado más de 250 mil casos de coronavirus desde el inicio de esta pandemia, que ya se ha cobrado la vida de siete mil 232 personas en esta demarcación. A nivel nacional, Brasil acumula ya ocho millones de casos 871 mil 393 casos confirmados y 217 mil 664 decesos.
Un disfraz para Nicolás está inspirada en el libro Pablo y El Baúl de Jaime Mijares donde surgen los personajes del pirata, el vaquero, la calavera y un amistoso chango que son adaptados para convertirse junto a Nicolás en los posibles héroes de una niña que vive encerrada en una torre rodeada de pesadillas.
La película de Eduardo Rivero busca crear conciencia sobre la inclusión de los niños con Síndrome de Down. De hecho parte de lo recaudado en taquilla en autocines será donado a asociaciones.
Ciudad de México, 3 de septiembre (SinEmbargo).– Este jueves llega a salas de CinemexUn disfraz para Nicolás, una película mexicana de animación con causa que cuenta la historia de un niño de 10 años con Síndrome de Down que enfrenta sus temores con la mejor sonrisa y en medio de un mundo fantástico.
“Un disfraz para Nicolás cuenta la historia de un niño de 10 años con Síndrome de Down que vive feliz con su mamá en un ambiente seguro, lleno de amor, pero por alguna razón la mamá desaparece de la vida de Nicolás y él tiene que irse a vivir con sus abuelos”, cuenta en entrevista con SinEmbargo, el director del filme Eduardo Rivero.
Nicolás ya no puede tener la cercana relación que tiene con su mamá. Una madre que lo procuraba y que cada año celebraba su cumpleaños haciéndole un disfraz.
Ahora además de los miedos que tiene enfrentar, Nicolás debe adaptarse a una nueva realidad en otra casa y compartiendo cuarto con su primo mayor David, un preadolescente que también carga con una dura situación familiar, y en el que desea encontrar a un amigo.
“Nicolás está pasando por un proceso complicado, pero conforme avanza la historia, con la ayuda de los disfraces y aventuras fantásticas van a empezar a conocerse un poco el uno al otro y aprender de esos miedos que cada uno tiene, pero también de las fortalezas que pueden encontrar en ellos mismos a través de verlas en otras personas”, explicó Eduardo.
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La película está inspirada en el libro Pablo y El Baúl de Jaime Mijares donde surgen los personajes del pirata, el vaquero, la calavera y un amistoso chango que son adaptados para convertirse junto a Nicolás en los posibles héroes de una niña que vive encerrada en una torre rodeada de pesadillas.
El libro no fue creado para un público infantil, Miguel Uriegas – su guionista– tomó algunas de las ideas en él para escribir la historia de la cinta y que además tuviera una causa a la cual difundir, poder concientizar en ella y ayudarla .
“Nosotros lo que hicimos fue incorporar la figura de Nicolás como personaje principal que es un niño con Síndrome de Down. El tema del Síndrome de Down no está en el libro, la relación con el primo sí está. Este ir y venir de mundos no existe en el libro, en el libro se van de este mundo y nunca regresan. Si bien no es una adaptación literal, agarramos ese imaginario y esas herramientas de los disfraces, de este mundo mágico del que se accede a través del baúl para con sus personajes contar la historia de Nicolás, básicamente yo creo que es la mejor manera de retratarlo”.
Nicolás conoce un mundo fantástico al vencer sus miedos. Imagen: Fotosíntesis Media
Su primero se convierte en su gran compañero. Imagen: Fotosíntesis Media
La productora a cargo del filme fue Fotosíntesis Media que trabajó bajo el eslogan “Nuestra causa es tú causa, somos los locos que creen que una buena idea puede cambiar el mundo”, justo lo que lograron ahora con Un disfraz para Nicolás y anteriormente con la cinta El ángel en el reloj que abordó el tema del cáncer infantil.
“En el estudio la idea es hacer películas que promuevan causas sociales, lo que llamamos entretenimiento con causa.
Miguel Uriegas tomó el mundo que se desarrolla el libro para crear una metáfora con los disfraces que usa Nicolás. Disfraces que se convierten en objetos incluyentes que ayudan al niño a superar sus temores.
“Todo el mundo usa un disfraz para aparentar algo, para protegernos de algo porque tenemos miedo, o le ponemos disfraces a las personas también, etiquetas y disfraces de cosas que nos gustan, que no nos gustan, y yo creo que los disfraces hablan de eso, de las barreras que hacemos entre nosotros”, explica.
EL DOBLAJE, UN PILAR EN LA CINTA
En el filme no se expresa abiertamente el Síndrome de Down de Nicolás, sabemos que es chico especial, pero no está implícito. Su director, Eduardo Rivero, cuenta que abordar el tema no se tomó a la ligera. El equipo se documentó mucho y se pidió el apoyo de los especialistas de Special Olympics México, programa deportivo más grande del mundo para personas con discapacidad intelectual, para contactar a más escuelas de educación especial.
En una de sus visitas a estas escuelas tuvieron la oportunidad de conocer y convivir con Fran Fernández, un niño con Síndrome de Down que en ese momento tenía 10 años.
“Un niño súper carismático con muchísima energía. Era como el más confiado en su manera de hablar y dirigirse a la gente, entonces optamos en que él podría ser nuestro protagonista”, cuenta Rivero.
Parte del equipo justo a Fran en una sesión de doblaje para la cinta. Foto: Fotosíntesis Media, Facebook
Fran Fernández fue elegido, sin haberlo planeado, para ser la imagen y la voz de Nicolás. Fran se metió al estudio para prestar su voz al personaje, fue la maestra Gabriela Cárdenas quien lo ayudó a soltarse y grabar.
“No sólo la película se volvió más verosímil de alguna manera, sino también honesta con su mensaje”, destaca Rivero.
La cinta además cuenta con el doblaje de la cantante Pati Cantú para la mamá de Nicolás. La músico también escribió y cantó una canción especialmente para el largometraje.
Un disfraz para Nicolás estará disponible sólo en pantallas de Cinemex a partir de este día, después de su paso por autocinemas.
“Lo ideal es alcanzar que la mayor cantidad de personas vea la película. El objetivo es generar un impacto social, generar conciencia y mover a la acción. Gran parte de la taquilla se va a donar a olimpiadas especiales, entonces dentro de todo esto del COVID-19 es un esfuerzo por dar un mensaje de esperanza y ayudar, o sea que la película entretenga y la vez ayude en esta nueva normalidad, y también alcanzar la distribución internacional, que se exporte”.
La película fomenta la inclusión y el respeto por los menores con Síndrome de Down de una manera simple y entretenida que atrapará los niños desde sus animaciones.
“Que la gente le dé una oportunidad a la película, que la disfrute, que se diviertan, que se pase un buen rato, pero que también ese mensaje y aprendizaje que vivimos al hacerla se quede con la gente, así habrá valido la pena los tres años y medio que usamos haciéndola”, destaca su director.
Una mujer reconoció al hombre perdido e indicó a la policía el camino para que lo ayudaran a volver a casa.
Ciudad de México, 6 de agosto (SinEmbargo).– Una persona con síndrome de Down que se encontraba extraviada pudo volver a su casa gracias a la ayuda de un oficial de la Secretaría de Seguridad Ciudadana (SSC) de la Ciudad de México.
Durante su recorrido de seguridad, el oficial se percató que un hombre estaba cruzando las calles con el semáforo con la luz verde en las inmediaciones de la Glorieta de Camarones, en la Alcaldía Azcapotzalco, informó la SSC.
“El uniformado se acercó a la persona para prestarle su ayuda y fue cuando se percató que presentaba dicho condición y que no podía articular las palabras”, detalló la SSC.
“Fue entonces que el oficial se dio a la tarea de preguntar por la zona a ver si alguno de los vecinos lo conocía al hombre”, agregó.
Una mujer reconoció a la persona y le indicó al efectivo de la SSC que esta vivía en la calle Tebas, colonia en la colonia Clavería.
Con el apoyo de otro uniformado, el oficial logró dar con la casa, de la cual salió una mujer de 50 años de edad, quien dijo que el hombre extraviado era su hermano, también de 50 años, quien salió de la propiedad cuando la puerta se encontraba abierta, detalló la SSC.
La joven modelo posó para la publicidad de la nueva máscara de pestañas L’Obscur de la marca, con la que se busca dar un paso hacia la inclusión, resaltando la belleza natural de la modelo.
Ciudad de México, 3 de julio (Vanguardia).– Ellie Goldstein es una modelo adolescente con síndrome de Down que se ha convertido en la protagonista de la nueva campaña de la famosa marca italiana Gucci.
Goldstein ha conseguido abrirse paso en el mundo de los canones de la belleza tan estrictos y ha logrado brillar con su luz propia. Con tan solo 18 años ha aparecido en la reputada revista Vogue y ahora reaparece con Gucci, reseñó el portal 20minutos.
La joven modelo posó para la publicidad de la nueva máscara de pestañas L’Obscur de la marca, con la que se busca dar un paso hacia la inclusión, resaltando la belleza natural de la modelo.
Ellie firmó con Zebedee Management, una agencia de talentos que representa a modelos con discapacidad, después de que una amiga se lo sugiriese en 2017. A través de su página web, la empresa resaltó que sus modelos son hermosas, ya que “al talento y la belleza no les importa cuántas piernas tienes o con qué síndrome naciste. Debemos redefinir la percepción de belleza, discapacidad y diversidad”.
Es por ello, que la modelo solo usó maquillaje natural y se resaltaron las pestañas naturales, sin extensiones. Alessandro Michele, director creativo de Gucci, explicó el concepto detrás del cosmético y declaró: “Diseñé la máscara L’Obscur para una persona auténtica que usa maquillaje para contar su historia de libertad, a su manera. Lo llamamos L’Obscur porque esta palabra equilibra encanto y misterio”.
Ellie Goldstein es inglesa proveniente de Essex y ya ha sido parte de otras campañas para marcas como Nike y Vodafone. Además, la joven también estudia Artes Escénicas en la Universidad de Redbridge.
La foto de Goldstein en la cuenta de Instagram de Gucci Beauty es la “publicación más querida de la marca”. Ha obtenido más de 60 mil “me gusta” y miles de comentarios.
El estudio, que engloba un total de 388 participantes con síndrome de Down y 242 individuos de control sanos, determina el orden y la temporalidad de los cambios de los diferentes biomarcadores que anteceden al deterioro cognitivo asociado a la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down.
Barcelona (España), 28 de junio (EFE).- Investigadores del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona y de la Fundación Catalana Síndrome de Down, en colaboración con científicos de la Universidad de Cambridge (Reino Unido), han descrito por primera vez la historia natural de la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down.
Los resultados del estudio, que ha contado con el impulso de la Fundación “la Caixa”, la cual ha destinado más de 900 mil euros durante los tres años de investigación, han sido publicados en la prestigiosa revista médica The Lancet y podrían ser útiles para seleccionar dianas terapéuticas o para encontrar un potencial tratamiento a la enfermedad, tanto en personas síndrome de Down como en la población general.
El estudio, que engloba un total de 388 participantes con síndrome de Down y 242 individuos de control sanos, determina el orden y la temporalidad de los cambios de los diferentes biomarcadores que anteceden al deterioro cognitivo asociado a la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down.
Los resultados del estudio podrían ser útiles para seleccionar dianas terapéuticas o para encontrar un potencial tratamiento a la enfermedad, tanto en personas síndrome de Down como en la población general. Foto: EFE
Así, muestra que los cambios en los biomarcadores cognitivos, bioquímicos y de imagen en las personas con síndrome de Down se expanden durante más de 20 años, lo que establece una larga fase preclínica en la que los biomarcadores siguen un orden previsible de cambios antes de la aparición de la demencia de la enfermedad de Alzheimer y en un orden y temporalidad sorprendentemente similares a las descritas en la enfermedad de Alzheimer en la población general.
El aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha revelado un riesgo muy elevado de desarrollar la enfermedad de Alzheimer entre esta población debido a que en el cromosoma 21, que estas personas tienen triplicado, se encuentra el gen de la proteína precursora de la amiloide, que está relacionada con el Alzheimer.
En las personas con síndrome de Down el inicio de la enfermedad se manifiesta normalmente al principio de la cincuentena, y el riesgo acumulado de sufrir alzhéimer a los 60 años es superior al 90 por ciento.
Los resultados del estudio muestran que en estos casos la fase preclínica de la enfermedad empiezan a los 30 años de edad y los biomarcadores se expanden durante más de 20 años, hasta la demencia por alzhéimer a los 50.
El conocimiento de esta fase preclínica de la enfermedad ofrece una magnífica ventana de oportunidades para intervenir antes de que los síntomas se desarrollen.
Entender el patrón de cambios en los diferentes biomarcadores es crucial para el diseño de ensayos clínicos en el síndrome de Down, destinados a prevenir o moderar la progresión de la enfermedad de Alzheimer en esta población, ya que estos biomarcadores podrían ser útiles para seleccionar las dianas terapéuticas y para monitorizar la progresión de la enfermedad o la respuesta a un potencial tratamiento.
Dichos resultados apoyan el concepto de síndrome de Down como una forma genéticamente determinada de la enfermedad de Alzheimer y muestran que la enfermedad es cualitativamente igual con respecto a la población general.
El conocimiento de la fase preclínica es el primer paso para el desarrollo de futuras terapias retrasen o prevengan el Alzheimer en el síndrome de Down o en la población general. Foto: Isabel Mateos, Cuartoscuro
Tanto la larga fase preclínica, como las similitudes con la enfermedad en la población general, convierten a las personas con síndrome de Down en un modelo adecuado para los ensayos clínicos del alzhéimer.
Los investigadores han destacado que el conocimiento de la larga fase preclínica es el primer paso esencial para el desarrollo de futuras terapias que consigan retrasar o prevenir la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down y, a lo mejor, en la población general.
“Es posible que la mejor forma de luchar con la enfermedad de Alzheimer en la población general, sea ayudar a las personas con síndrome de Down a vencer su propia enfermedad”, han subrayado.
Aunque en México, los menores con síndrome de Down, cuentan con el derecho de recibir una educación adecuada a su condición, únicamente el 3 por ciento tiene acceso a instituciones de educación.
Por Cristina Sánchez Reyes
México, 20 mar (EFE).- La desinformación sobre las personas con síndrome de Down repercute en la falta de oportunidades educativas y laborales e incrementa las barreras para que estas personas logren una mayor autonomía, según coincidieron varios especialistas.
“El problema es que muchas veces esta condición sigue viéndose como una enfermedad, existe desinformación, pero sus capacidades pueden ser maravillosas y eso se desconoce”, explicó a Efe Pilar Mostalac, presidenta de la Fundación John Langdon Down con motivo del Día Mundial del síndrome de Down que se celebra este sábado.
Ello, de alguna manera, estigmatiza a las personas que viven con esta condición y las rezaga en los aspectos fundamentales de sus vidas, como la educación, la salud y las oportunidades laborales.
El Día Mundial del síndrome de Down se celebra desde 2011 para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad que afecta a seis millones de personas en todo el mundo.
“El problema es que muchas veces esta condición sigue viéndose como una enfermedad”, explicó Pilar Mostalac. Foto: Mario Jasso, Cuartoscuro
De acuerdo con el neonatólogo Adrián Ceballos, el síndrome de Down es una alteración genética “que se origina cuando una división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21”.
Esta alteración ocasiona problemas en el desarrollo motriz y cognitivo que puede ir de moderado a leve y es por ello que quienes lo padecen deben contar con una educación acorde a sus necesidades.
Sin embargo, del total de personas con síndrome de Down que viven en México, sólo una pequeña minoría recibe atención en alguna organización privada especializada en la atención, educación y desarrollo de sus conocimientos y habilidades.
Y aunque en México, los menores con síndrome de Down, cuentan con el derecho de recibir una educación adecuada a su condición, únicamente el 3 por ciento tiene acceso a instituciones de educación.
“Es importante no sólo dignificar sino concienciar sobre las capacidades que tienen, guiarlos y ayudarlos a desarrollarlas y que se haga una correcta intervención, sobre todo en los primeros dos años de vida”, señaló Mostalac.
Según el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), sólo una de cada 10 personas con discapacidad cognitiva o mental tiene empleo en México. Foto: Fernando Carranza, Cuartoscuro
EL GRAN OBJETIVO ES CONSEGUIR SU AUTONOMÍA
Pese a que existe todavía un estigma sobre las poco más de 150 mil personas con esta condición, las familias reconocen que el panorama es distinto respecto a hace unos años.
Francisca tiene un hermano con síndrome de Down y dice que “ahora ya hay muchos espacios, antes escondían a los niños”.
No obstante, reconoce que adaptarlo a la sociedad fue lo complicado. “El problema es que los miran raro. En las escuelas no los quieren porque los consideran tontos y tampoco hay empresas que estén dispuestos a emplearlos”, admitió.
Según el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), sólo una de cada 10 personas con discapacidad cognitiva o mental tiene empleo en México.
De acuerdo con el doctor Ceballos, una de las características de estas personas es la discapacidad intelectual “pero tienen los mismos derechos que las demás personas y a ser incluidos en la sociedad como el resto de la gente”.
Quienes lo padecen deben contar con una educación acorde a sus necesidades. Foto: Adolfo Vladimir, Cuartoscuro
Es por ello importante no sólo informar a la sociedad, sino también dar un tratamiento multidisciplinario a estas personas desde edades tempranas para fomentar su independencia.
“Falta cultura para derribar mitos y tabúes. Pero además, del tratamiento que le demos a los paciente va a depender cuánto logren, es necesario empoderarlos y hacerlos partícipes de la sociedad”, dice Ceballos.
Fundaciones como John Langdon Down han hecho muchos esfuerzos por ayudar a las personas en esta condición y por ello les proporciona atención médica, educativa y psicológica.
“Uno de los objetivos de la fundación es la inclusión en sociedad y hacerlos autónomos e independientes”, sostiene Pilar Mostalac.
La institución cuenta también con programas artísticos y culturales donde pueden desarrollar su talento y una red de cafeterías donde les proporcionan trabajo.
Finalmente, Francisca hizo un llamado a la gente a “no discriminar, hay gente, niños que los miran y los critican y ellos se ponen nerviosos. Creo que deberían decirles que sólo son personas distintas”.
Se desarrolla una batalla legal en el estado de Cincinnati debido a que una ley, que se encuentra congelada desde su promulgación en 2017, prohibe el aborto a las mujeres del estado de Ohio cuando un feto tenga síndrome de Down; personas piensan que infringe los derechos constitucionales de las mujeres, defensores de la ley no lo ven así.
Por Julie Carr Smyth
Columbus, Ohio, EU (AP) — Un Tribunal Federal en Cincinnati escucha a partir del miércoles los complejos argumentos legales a favor y en contra de una prohibición del estado de Ohio al aborto en caso de que el feto tenga síndrome de Down, un caso visto como fundamental en el debate nacional sobre el procedimiento.
Los abogados del Gobierno sostienen en documentos legales que la congelada ley estatal de 2017 no infringe los derechos constitucionales de una mujer, porque “no prohíbe ningún tipo de aborto”, pero un patrocinador de la ley dice que los defensores de la iniciativa aprobada por la legislatura de Ohio nunca lo vieron así.
“Creo que ciertamente previene los abortos”, dijo la Representante Estatal Candice Keller, una opositora republicana al aborto.
La ley de Ohio prohíbe a los médicos realizar un aborto si se enteran que un diagnóstico de síndrome de Down, o la posibilidad, influye en la decisión. Los médicos que desafíen la prohibición enfrentarán un cargo de delito grave en cuarto grado, se les despojará de su licencia médica y serán responsables por daños legales. La mujer embarazada no enfrenta responsabilidad penal bajo la ley.
Un Tribunal Federal en Cincinnati escuchará a partir del miércoles los complejos a favor y en contra de la ley Ohio. Foto: AP
Ésta y otras propuestas similares en todo Estados Unidos han provocado un debate acalorado sobre los derechos de las mujeres, el amor de los padres y la confianza entre el médico y el paciente.
Los gobiernos estatal y federal argumentarán el miércoles durante una la audiencia ante el Tribunal Federal de Apelaciones del Sexto Circuito en Cincinnati que, debido a su estructura, la ley sólo impide actuar a los médicos, no a las mujeres embarazadas.
El Departamento de Justicia del Gobierno del Presidente Donald Trump expresó en enero su apoyo al estado de Ohio, escribiendo: “Nada en la ley de Ohio crea un obstáculo sustancial para que las mujeres obtengan un aborto”.
Los opositores, sin embargo, califican a la ley de Ohio de ser una “prohibición de la razón”. Alegan que es ilegal y que socava la toma de decisiones independiente de la mujer al intentar persuadirla o evitar que hable libremente con su médico mientras decide abortar o no.
La delicada audiencia del miércoles sigue a dos decisiones anteriores en las que un Juez Federal y un panel de tres jueces dictaminaron que la ley probablemente es inconstitucional. Ha estado congelada desde que se promulgó.
La cafetería nació el pasado agosto como paso natural, tras el éxito del emprendimiento “Catering con alma”, un servicio pensado para que los chicos que acuden a la ONG pudieran aplicar lo aprendido en la carrera técnica en gastronomía, parte del programa educativo de Mosaico Down.
Por Miquel Muñoz
México, 11 nov (EFE).- “Me gusta trabajar aquí. Yo soy mesero, atiendo a la gente. Me piden comida, cafés, jugo… Cuando llego a una mesa, me presento y les tomo la orden”, explica este lunes a EFE con normalidad Sergio, uno de los trabajadores con síndrome de Down de la cafetería “El sueño de Frida”, en el sur de Ciudad de México.
Las palabras de Sergio, por normales, pudieran parecer extrañas en una persona que padezca este síndrome. Sin embargo, la intención de la fundación Mosaico Down, propietaria de esta cafetería, es demostrar que esas afectaciones son compatibles con una vida independiente.
“El objetivo de la fundación es que los chicos puedan acabar viviendo por su cuenta”, dice a EFE su Directora general, Yesenia Escudero, aunque admite que “México es un país que todavía tiene muchos tabús” al respecto.
Jóvenes con síndrome de down atienden cafetería El sueño de Frida. Foto: EFE/Mario Guzmán
“El sueño de Frida”, cuenta Escudero, es “la culminación” de los proyectos que hace cinco años empezó a poner en práctica la ONG MosaicoDown, que trabaja con niños desde los 45 días a adultos jóvenes.
La cafetería nació el pasado agosto como paso natural, tras el éxito del emprendimiento “Catering con alma”, un servicio pensado para que los chicos que acuden a la ONG pudieran aplicar lo aprendido en la carrera técnica en gastronomía, parte del programa educativo de Mosaico Down.
“En este establecimiento, ellos ya ponen en práctica todos sus conocimientos, pero además ya tienen un sueldo, unas prestaciones laborales, un horario y ese es el camino hacia la independencia”, destaca la responsable.
El equipo de “El sueño de Frida” está conformado por ocho trabajadores con síndrome de Down, dos con discapacidad intelectual y dos monitores, uno por cada turno de apertura (el primero es de seis de la mañana a dos de la tarde, y el segundo de dos de la tarde a diez de la noche).
Ángela, empleada en la cocina del local, cuya comida favorita son las enchiladas, de las que resulta una gran conocedora, explica la importancia de tener un sueldo y para qué lo emplea.
La cafetería nació el pasado agosto como paso natural, tras el éxito del emprendimiento “Catering con alma”. Foto: EFE/Mario Guzmán
“Yo compro cosas para mi mamá, para mis hermanos y para mí también, cuando tengo dinero; ahora estoy ahorrando para comprar algo de la tienda, comida y materiales”, revela en un descanso tras el ajetreo del turno de desayunos.
Mientras Sergio y Ángela atienden a las cámaras de EFE, la actividad no para en la cafetería: María Leticia, clienta habitual del local, ha invitado a sus amigas para celebrar su cumpleaños en “El sueño de Frida”, atraída por el cálido ambiente que se respira.
“Nos gusta el lugar, nos gusta el ambiente y el servicio es excelente. Los chicos atienden y se desenvuelven muy bien. Son muy naturales”, celebra María, que no quiere revelar cuántos años cumple.
Las amigas de la cumpleañera, sentadas en la mesa más grande de la planta baja, coinciden en destacar lo cómodo del lugar y, sobre todo, como subraya Rosa María mientras apura su café, el buen servicio, porque, precisa, “los meseros tratan a la gente como si fueran conocidos”.
Pese a la intriga por la edad de María, varios camareros acuden a su mesa, interrumpiendo la charla, para sorprenderla con un trozo de tarta (pastel) y una vela, mientras los clientes de las mesas de alrededor también se arrancan a cantar “Las mañanitas”, canción de cumpleaños en México.
Para Yesenia Escudero, la naturalidad de los jóvenes al tratar con los clientes es una de las mejores noticias de los tres primeros meses de actividad, ya que la socialización es un punto débil de este colectivo, que supone, según el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), el 6.4 por ciento de la población mexicana.
“Cuando empezamos el proyecto, los chicos estaban muy nerviosos. A algunos todavía les daba reparo acercarse a las mesas a saludar y a tomar el pedido, pero ahora ya están muy desenvueltos. Llegan muy confiados en lo que saben hacer”, enfatiza Escudero.
En este sentido, la Directora del proyecto destaca la satisfacción de las familias de sus empleados, porque, según apunta, trabajar allí les ha dado una “mayor independencia, porque conocen más gente y tienen amigos”.
“Algunos de los chicos incluso vienen solos al trabajo en transporte”, se felicita Escudero, aunque cuenta que la gran mayoría todavía llegan acompañados por sus familias, que son, en sus palabras “el impulso más importante para que estos chicos puedan salir adelante”.
Durante el año 2018 nacieron 689 bebés mexicanos con síndrome de Down, de acuerdo con los datos oficiales del Gobierno, unos recién nacidos que aspiran a un futuro mejor gracias a la estela de ejemplos como “El sueño de Frida”, como confirma la Directora general de la ONG.
“Vienen a tomar algo muchas familias con niños pequeños con discapacidad intelectual, con un halo de esperanza, para ver lo que sus hijos podrán hacer cuando sean mayores”, reconoce.
Al oír esas palabras, resulta inevitable acordarse de Ángela recitando recetas de memoria, para que no se le pase ningún detalle, o de Sergio presumiendo de su buena relación con los clientes, que a él siempre le “dan propina”.
Durante los cinco minutos donde le tocó defender su meta pasó de todo. Detuvo un penal de Mauro Giovanetti y un minuto después fue el encargado de patear un penal para su equipo. El Sansinena perdió el encuentro 3-2 pero lo más importante fue el debut de Giuliano Pambianco.
Por Óscar Morín
Ciudad de México, 20 de octubre (Vanguardia).– El futbol nos regaló una historia que nunca se olvidará. Este domingo marcó el debut de Giuliano Pambianco, un portero con Síndrome de Down que cumplió su sueño de jugar profesionalmente y lo hizo de gran manera. Atajó un penal y anotó un gol con su equipo el Sansinena.
Sansinena juega en la Liga del Sur, del ascenso argentina y se enfrentó a La Armonía. Al minuto 40 del segundo tiempo se dio el debut del arquero de 29 años.
“El Giuli”, como le dicen sus amigos, ingresó a falta de cinco minutos por Santiago Álvarez, quien le dio un fuerte abrazo. Cuando entró también recibió la cinta de capitán.
⚽️9′ E. Jofré.
⚽️29′ y 75 A. Guevara.
⚽️53′ F. González.
⚽️89′ G. Pambianco.
✔Exp J. Haure.
?️ Estadio Luis Molina.
? 19 de octubre.
? Próx fecha: San Francisco (V). pic.twitter.com/YUVmRWYJYj
Durante los cinco minutos donde le tocó defender su meta pasó de todo. Detuvo un penal de Mauro Giovanetti y un minuto después fue el encargado de patear un penal para su equipo.
El Sansinena perdió el encuentro 3-2 pero lo más importante fue el debut de Giuliano Pambianco.
Hace un año que empezaron a reunirse como grupo musical y ya han llegado a tocar fuera de su lugar de origen, San Juan del Río, en el céntrico estado de Querétaro, en escenarios como el Centro Cultural de España en México (CCEMX), donde ofrecieron un concierto el pasado 15 de junio en el marco de la Feria de Música Independiente.
Por Inés Amarelo
México, 22 de junio (EFE).- Los nueve jóvenes que forman la banda Rock DI, algunos de ellos con discapacidad intelectual, tienen en común el pensamiento de que este tipo de condiciones no son un limitante en el arte, sino “una puerta a cosas maravillosas”, explicó a Efe una de las vocalistas, Patricia.
“Nuestros sueños son demostrar que la discapacidad no es algo de pena; nos enorgullecemos de que podemos hacer cosas y de que no hay límites para nosotros”, detalló la joven cantante, quien mostró gran compromiso con sus compañeros, la mayoría con alguna condición como autismo o síndrome de Down.
Hace un año que empezaron a reunirse como grupo musical y ya han llegado a tocar fuera de su lugar de origen, San Juan del Río, en el céntrico estado de Querétaro, en escenarios como el Centro Cultural de España en México (CCEMX), donde ofrecieron un concierto el pasado 15 de junio en el marco de la Feria de Música Independiente.
Foto: EFE
Andrés Otokani Álvarez es el presidente de la asociación civil “Armonía con Sol”, a partir de la cual se formó esta banda que ya publicó su primer EP, “Despertar”, que incluye tres temas que ellos mismos compusieron entre todos.
Para crear música, habitualmente alguno de ellos tiene una idea, a la que después entre todos le dan forma.
“La teclista, Alejandra, escribió una vez en un pizarrón ‘No importa que tenga discapacidad’, y nuestro profesor lo vio y pensó que había que hacer una canción”, explicó Diego, uno de los guitarristas.
Diego también detalló que desde el inicio el objetivo es que cada quien haga lo que le gusta y se vaya acomodando en forma de música: “Les brindamos las herramientas para que puedan expresarse (…) y que se refleje la perspectiva de la vida de personas con discapacidad”.
Otokani es ahora un miembro más de la banda, ya que toca el bajo eléctrico con ellos, pero también es el profesor de estos chicos, de los cuales algunos no sabían tocar ningún instrumento antes de Rock DI.
Verlos sobre el escenario, nerviosos pero con aplomo, es la clara demostración de la unión que hay entre todos ellos, alrededor de la figura central del profesor, para que cada tema salga bien en directo.
“Es muy bonito; me llena de alegría ver los resultados pero es difícil tocar, escuchar, decir, hacer (…). Un amigo me decía que la diferencia es que músicos sin discapacidad siempre estamos esperando ese gran concierto y no disfrutamos proceso”, expuso Atokani.
En cambio, los miembros de la banda “valoran el primer concierto y es el concierto de sus sueños, ponen amor en lo que hacen de una manera muy noble y muy sincera”, añadió.
El maestro decidió crear un grupo buscando alternativas para personas con discapacidad, pues en San Juan del Río no hay mucho apoyo a la inclusión, y el rock le pareció el mejor camino.
“Lo que buscábamos era romper el paradigma, mostrar mediante la música lo que son ellos, y qué mejor manera que a través de algo disruptivo como es el rock”, expuso el profesor.
La mayoría de ellos disfrutan simplemente de estar juntos y de hacer música, algo para lo que a veces los Gobiernos no ponen los esfuerzos suficientes.
En este caso, llegar a tocar en el espacio “increíble e impresionante” del CCEMX, según lo describe Otokani, hace que los sueños del grupo, “que antes ya eran grandes, ahora (son) mucho más”.
Consideró asimismo que el Centro Cultural es el reflejo de lo que hace el Gobierno de España en materia de inclusión y consideró que en el país europeo se hace un buen trabajo en relación a este tema.
“Falta trabajo en México pero estos pasos son importantes porque se visualiza la discapacidad desde perspectivas diferentes. Más espacios deberían tener perspectiva inclusiva, pero cada vez va a ser mas común. Esto empieza a ser parte natural de la vida”, concluyó.
La cafetería “Miel y Canela” fue creada por familiares principalmente para ayudar a jóvenes con discapacidades intelectuales, dentro del grupo existen personas de 20 años hasta los 47 y aunque es una marcada diferencia todos tienen el mismo sueño: sentirse integrados ante la sociedad.
Por Salma Kaufman
Acapulco, 28 de abril (EFE).– Una cafeteríaenAcapulco, Guerrero, emplea a personas con síndrome de Down al enseñarles a preparar galletas como un método de inclusión y de hacerlos económicamente activos.
La cafetería “Miel y Canela” es una empresa creada por madres de hijos con síndrome de Down, una alteración genética de los cromosomas del par 21 que provoca retraso intelectual y del desarrollo, quienes preocupadas por ellos decidieron darles una oportunidad a sus hijos para que pudieran valerse por sí mismos
“Este proyecto es para que ellos puedan desarrollarse, elaborar algún producto que les permita mejorar la economía de sus casas”, contó a Efe en entrevista, la encargada del proyecto de inclusión, Diana de la Peña.
El objetivo del proyecto, dijo, es incluir a personas con discapacidades intelectuales al área laboral, que aprendan nuevas habilidades y que sean económicamente activos dentro de sus familias.
“Los chicos están muy contentos, motivados, les gusta la actividad y se sienten útiles”, añadió De la Peña.
Para Rosalba Carbajal, madre de una de las reposteras más jóvenes, el proyecto “es algo muy novedoso, sobre todo porque estos niños no están considerado para emplear alguna actividad”.
Contó que la idea surgió para que cada una de las personas con capacidades diferentes “pudieran desarrollar las habilidades necesarias para valerse por sí mismos en la vida cotidiana”.
Con 12 integrantes, quienes desde hace dos meses trabajan en la cocina de un departamento, fue como comenzó este proyecto, que desde su arranque no contó con la ayuda necesaria para poder establecerse en un lugar fijo para vender sus productos en escuelas, empresas o lugares públicos,
Para los integrantes del proyecto, el objetivo a mediano plazo es que la cafetería sea atendida por ellos mismos para hacerles ver a la sociedad que ellos también pueden ser parte de los trabajos.
“La sociedad tiene que hacer conciencia que estos chicos pueden hacer mucho más de lo que nosotros podemos pensar”, apuntó De la Peña.
Para conseguir esa meta intentarán contar con dos días de producción a la semana, esto para poderle dar oportunidad de trabajar a más jóvenes y de esta manera aumentar los ingresos de las galletas y así intentar evolucionar con el proyecto.
Aunque “Miel y Canela” estaba pensado principalmente en ayudar a jóvenes con discapacidades intelectuales, dentro del grupo existen personas de 20 años hasta los 47 y aunque es una marcada diferencia todos tienen el mismo sueño: sentirse integrados ante la sociedad.
“Estamos haciendo todo, echando todas las ganas (nuestro mejor esfuerzo) para repartir, que compren y podamos ganar”, dijo a Efe el repostero Francisco Torreblanca.
Aunque en ocasiones pueden estar cansados luego de seis horas de trabajo en la preparación de las galletas que consisten en batir, amasar, cortar, decorar y hornear, al ver el producto terminado la satisfacción y la felicidad se ve reflejado en sus rostros.
“Mi hija se levanta muy feliz, prepara sus cosas desde un día anterior en su mochila, su mandil, su gorro, sus guantes y su tapabocas, quiero que se sienta útil y que desarrolle otra habilidad para provocar que sea independiente”, apuntó Carbajal.
El síndrome de Down es una alteración genética. En ella, la persona tiene 47 cromosomas, en vez de los 46 usuales. La mayoría de los casos tienen una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le llame “Trisomía 21”.
A nivel mundial, se estima que la incidencia de este síndrome se encuentra entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
De acuerdo con datos preliminares de la Dirección General de Información en Salud durante 2018, en México nacieron 351 niñas y 338 niños (689 en total) con síndrome de Down.
La investigación, que publica hoy la revista The Lancet Neurology y que ha financiado en parte la Obra Social “la Caixa”, ha sido liderada por el director del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau, Rafael Blesa.
Barcelona (España), 30 ago (EFE).- Investigadores del Hospital de Sant Pau de Barcelona han demostrado que un nuevo biomarcador, que se detecta con un simple análisis de sangre, permite hacer un diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down.
La investigación, que publica hoy la revista The Lancet Neurology y que ha financiado en parte la Obra Social “la Caixa”, ha sido liderada por el director del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau, Rafael Blesa.
El neurólogo ha explicado a Efe que, hasta ahora, los biomarcadores del Alzheimer más estudiados son la proteína amiloide (A-Beta) y la proteína Tau, pero el trabajo de su equipo ha confirmado con pruebas en 376 personas con síndrome de Down que la cadena ligera de neurofilamentos (NfL), una proteína muy pequeña que se origina en el axón de las neuronas, es un biomarcador de neurodegeneración que se altera cuando comienza esta enfermedad.
Las proteínas amiloide y Tau, indicadores del Alzheimer, sólo se pueden medir en el líquido cefalorraquídeo y son demasiado grandes para entrar en el plasma, por lo que es necesario hacer una punción lumbar.
“Los investigadores de todo el mundo están buscando nuevos biomarcadores más fáciles de medir para poder diagnosticar la enfermedad de Alzheimer en sus fases más precoces, y nosotros nos hemos podido anticipar porque tenemos la cohorte de personas con síndrome de Down evaluada clínicamente más grande del mundo”, ha explicado Blesa, que espera que dentro de tres años ya tengan a más de un millar de personas con Down en su registro clínico.
Una nueva tecnología que permite detectar las proteínas más pequeñas en el plasma sanguíneo, denominada SIMOA, ha permitido detectar la presencia de Nfl en la sangre de personas con síndrome de Down y certificar que es un indicador de que están desarrollando Alzheimer en fases tempranas.
Los resultados de la investigación hecha a personas con síndrome de Down (282 con plasma y 94 con líquido cefalorraquídeo) ha certificado que el análisis de sangre para detectar la proteína NfL tiene una fiabilidad de más del 90 por ciento, ha señalado Blesa, que ha destacado que con este biomarcador en sangre “ya es más fácil, accesible y barato hacer un diagnostico más temprano y preciso de los síntomas”.
“Ahora tendremos que ver si también funciona en personas sin síndrome de Down, pero todavía no se han hecho pruebas de ello”, ha señalado el neurólogo, que espera que su estudio abra una vía para nuevos ensayos clínicos de prevención en personas con síndrome de Down.
Blesa ha recordado que las personas con síndrome de Down genéticamente son más propensas al Alzheimer y contraen la enfermedad antes que las que no tienen este síndrome.
Así, si esta enfermedad neurodegenerativa comienza normalmente entre los 70 y 80 años en la población en general, en las personas con Down empieza a aparecer a los 40, y un 85 por ciento de este colectivo la padece al cumplir los 65.
Hasta ahora, el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down era muy complejo debido a la alta variabilidad del grado de discapacidad intelectual entre este colectivo y a la falta de instrumentos neuropsicológicos validados.
Blesa ha puntualizado que su trabajo ha incluido a participantes con y sin síndrome de Down, pero no a personas con Alzheimer sin síndrome de Down, por lo que no se puede extrapolar directamente los resultados a la población general.
“Igual que si miras si tienes colesterol, ahora podremos ver cuando las personas con síndrome de Down están en riesgo de sufrir Alzheimer, y también nos permitirá hacer otras investigaciones de prevención, cómo saber si la dieta, el ejercicio o fumar van bien”, ha concluido Blesa.
He atendido algunas investigaciones recientes en las que las personas han sufrido daños patrimoniales al verse afectados en sus cuentas financieras, incluso con el cambio…
Las escuelas pueden y deben brindar alimentos adquiridos a los productores locales, fortaleciendo las economías de sus comunidades, pueden y deben contribuir activamente a restaurar…
