La Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2018 del Inegi, revela que en México existe un total de 7.7 millones de personas con algún tipo de discapacidad, de las cuales se calcula que el 53.3 por ciento tienen dificultades para “caminar, subir o bajar con las piernas”. Sobre lo sexual pareciera que un amplio sector de la sociedad mexicana mantiene la idea de que personas con cuadriplejia o paraplejia carecen de deseo o vida sexual. “¿De dónde sacan que las personas con discapacidad no tenemos deseos sexuales?”, cuestiona Roxana Pacheco Martínez es la directora del Instituto Mexicano de Sexualidad en la Discapacidad. 

Por Laura Alanis Villafuerte
Twitter @alanislaura

Ciudad de México, 26 de septiembre (SinEmbargo).– Cuando las oscuras cejas de Roxana se arquean al grado de encontrarse a sí mismas es señal de que algo -en definitiva- no le pareció, y te lo va a hacer saber. Dicho lo anterior, la reacción facial antecede por una milésima de segundo a su siguiente bombardeo de preguntas. “¿De dónde sacan que las personas con discapacidad no tenemos deseos sexuales?. ¿De dónde viene la idea de que no podemos tener sexo?, ¿Quién les dijo eso?”, cuestiona.

Pero el tiroteo de preguntas no queda ahí, porque además advierte. “Si un doctor te dice que ya no puedes tener sexo por favor no te quedes con eso. Mándalo mucho a la chingada, y busca otras opciones. ¿Por qué no habríamos de tener sexo?”, pregunta.

–¿Entonces las personas parapléjicas sí tienen deseos sexuales?, ¿sí pueden tener relaciones sexuales?

–Claro, contesta. ¿Por qué no habríamos de tenerlo?. La sexualidad es un instinto, es un proceso instintivo. Cuestiones como la cultura del sexo, el erotismo son cosas aprendidas; los comportamientos sexuales, las posturas sexuales… Pero el instinto sexual viene de nacimiento. Nace y muere contigo hasta el último día de tu vida. Y añade: la sexualidad no radica en la médula espinal, que fue la que se nos cortó.

Roxana Pacheco Martínez es la directora del Instituto Mexicano de Sexualidad en la Discapacidad. Mujer blanca, de cabello y ojos oscuros. Su tono de voz es recio, el de una líder a quien difícilmente se le quita la palabra si se trata de fijar postura o de hablar sobre el tema de derechos sexuales de las personas con discapacidad física.

Y prosigue. “Las personas con discapacidad física como cualquier otro ser humano tienen necesidades afectivas y sexuales. Es decir, la sexualidad para nosotros no es un tema etéreo, o psicológico. No es algo espiritual, afectivo, lejano. Las personas con discapacidad somos seres sexuados con los genitales, con el cuerpo, con todo”, precisa.

Previo a ser la activista empoderada como la que hoy se asume, considera que anteriormente era una mujer “ordinaria” que se dedicaba a la venta de bienes raíces. Sin embargo, un día hace 11 años relata que tuvo un accidente de trabajo. La barda de una construcción donde se encontraba se le desplomó encima y le fracturó la columna a nivel de la séptima dorsal. Esto la dejó parapléjica. Y desde entonces comenta que usa silla de ruedas de manera permanente.

Antes de seguir con su historia, Roxana marca aquí un importante alto en la conversación para acotar información que -a todas luces- se desconoce por casi completo: las afectaciones que una parte importante de personas con lesión medular presentan al estar tanto tiempo sentados en silla de ruedas. Se trata de las escaras. Es decir, las úlceras por presión. Cuando una persona se encuentra día y noche en una silla de ruedas o en una cama genera puntos de presión, por lo que si no se tienen las precauciones necesarias aparecen entonces las escaras; y éstas tienden a agravarse por fugas de orina.

Más allá de lo anterior, prosigue. -Para que te lo sepas, tenemos afectado lo que se llama el piso pélvico neurogénico, esto es que a partir de donde tienes la lesión hacia abajo, por así decirlo, todo se afecta. El movimiento, la sensibilidad. En el caso de las funciones vesical y evacuatoria tenemos problemas para el control de esfínteres; problemas para el vaciado de vejiga, y de intestino.

Sobre esta zona especifica que en el caso de los hombres éstos tienden a tener problemas de disfunción eréctil; y en el caso de las mujeres se presenta muchas veces la falta de lubricación genital. “Bueno, no siempre, pero sí se tiene”, añade.

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En términos generales, se define a la cuadriplejia como el resultado de una lesión o daño en la médula espinal lo que provoca parálisis en las extremidades superiores (brazos) e inferiores (piernas) además del tronco. En el caso de la paraplejia queda afectada la parte inferior del cuerpo (piernas).

En ambos casos, suele presentarse parálisis de los órganos pélvicos lo que provoca poca o nula sensación y movimiento en estas partes. La mayoría de casos con lesión medular son causados por graves accidentes automovilísticos, caídas en donde existe fractura de cuello, o en dado caso, es la consecuencia de alguna enfermedad, o algún problema de nacimiento.

La Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2018 del Inegi, revela que en México existe un total de 7.7 millones de personas con algún tipo de discapacidad, de las cuales se calcula que el 53.3 por ciento tienen dificultades para “caminar, subir o bajar con las piernas”.

Sobre lo sexual pareciera que un amplio sector de la sociedad mexicana mantiene la idea de que personas con cuadriplejia o paraplejia carecen de deseo o vida sexual al dar por hecho que sus órganos genitales no funcionan en absoluto. A este respecto, Jeffrey De Antuñano Ruiz, médico residente del área de Urología del Hospital General de México, corrige esta premisa al precisar que en el caso de los varones con lesión medular -de entrada- sí pueden tener funciones eréctiles.

Explica que la erección del pene es una fisiología meramente vasoconstructora. Es decir, el pene se llena de sangre para tener una erección. Por lo tanto explica que lo que se necesita es tener un estímulo y éste puede ser a través del contacto a nivel de genitales, o inducido por algún acto erótico.

Mas allá de lo anterior, el especialista considera que en pacientes con alternaciones a nivel medular, el tema no debe centrarse en el concepto de función o disfunción eréctil, sino más bien “en el grado de disfunción eréctil” que pueda llegar a presentarse. -Puede haber un porcentaje de pacientes que sí tienen erección, pero ésta no sea lo suficientemente fuerte como para tener una relación sexual, sostiene.

“A qué voy. Cuando tú presentas un cuadro de paraplejia o cuadriplejia, la mayoría de los pacientes pierden cierta sensibilidad y al perder sensibilidad en los genitales, cuesta un poco el momento en que puedas tener una erección completamente firme como para poder tener una relación sexual”, explica.

Y aunque reitera que todo depende del tipo de lesión, y grado de lesión que el paciente presente en la médula espinal, existen casos como los de personas con lesiones altas, es decir arriba del tórax, que son jóvenes, y sí pueden llegar a tener erecciones estables o fuertes.

“Tienen función eréctil lo suficientemente rígida, por así decirlo, para tener una relación sexual completa. En el caso de pacientes que padecen lesiones a partir del sacro hacia abajo pueden presentarse más los temas relacionados a la disfunción eréctil, pero aún así entre un 20 y un 25 por ciento (de este espectro) sí tienen una erección que les permite tener una buena relación sexual”, abunda.

Además de lo anterior, el especialista de Urología del Hospital General de México, destaca un punto que probablemente a muchos lectores varones (con lesión o sin lesión medular) orientará.

“Anatómicamente la mayoría de los pacientes que sufren este tipo de padecimientos están bien. Es decir, anatómicamente los genitales no tienen nada. Ahora, fuera de su discapacidad física la mayoría de las disfunciones eréctiles que encontramos en pacientes a cualquier edad son psicológicas”, sostiene.

–¿Doctor, los medicamentos pueden ayudar o resolver un problema de disfunción eréctil en personas con lesión medular?

–Sí se puede dar tratamiento. Hay medicamentos muy conocidos relacionados a la disfunción eréctil, los inhibidores selectivos de fosfodiesterasas (léase, viagra) por ejemplo. Medicamentos que llegan a producir erecciones lo suficientemente buenas como para tener una relación plácida.

Y no sólo eso, añade. “En pacientes jóvenes de entre 20 a 25 años puede llegar a haber hasta tratamientos quirúrgicos. Como te comentaba, el pene se llena de sangre para poder tener una erección. Entonces con una operación puede llegar a haber conexión entre determinadas arterias para alcanzar una erección fuerte. Existen casos en los cuales a través de tratamiento médico recobran más fuerza en la erección”.

EL CASO DE ROXANA

Tras sufrir el accidente que la dejó parapléjica, Roxana Pacheco relata que recién salida del hospital vivió lo que denomina el “proceso de supervivencia”.

“Yo le llamo así porque durante las primeras semanas que vives tu nueva realidad como persona con discapacidad física estás literalmente sobreviviendo. Aprendes de nueva cuenta a comer, a ir al baño, a bañarte, a traes sondas por todos lados… Es en verdad un proceso complicado en el que te ves sobreviviendo al susto, a la rehabilitación, a ver cómo le vas a hacer para pagar el servicio médico, los medicamentos. Y piensas en cosas como que ahora quién te va a cuidar, en dónde te vas a quedar, en fin, toda una serie de factores que en tu vida previa al accidente ni siquiera imaginabas”, sostiene.

Una vez pasado este proceso, es decir, cuando las personas comienzan a controlar un poco más su entorno explica que llega entonces el tema de la pareja. En su caso, aunque previo al accidente ella ya vivía con su novio (hoy su esposo) cuando llegó ese momento comenzó a cuestionarse el tema de su vida sexual y súbitamente le cayeron miles de preguntas y no menos preocupaciones.

“Yo sí quería regresar a mi vida sexual, porque yo era súper activa sexualmente. Entonces me preguntaba constantemente ¿qué onda?, ¿será que vamos a estar juntos otra vez?, ¿será que vamos a tener de nuevo sexo?. Y bueno, hay que decir que en un principio mi pareja me evitaba. Cuando nos acostábamos él se iba a la orilla de la cama y prácticamente me decía, pues con permiso y se dormía”.

Ante esa reacción, Roxana admite que hoy en día comprende mucho mejor el hecho de que la pareja te evada en estas circunstancias. Explica que a través de la documentación que ha llevado a lo largo de años sobre casos similares, comenzando por su experiencia personal, luego el de sus amigas en la misma situación, o a través de grupos en los que actualmente ofrece talleres, ve con mayor claridad este punto. De hecho lo califica como “algo recurrente”.

“Las parejas se alejan en un principio. Primero porque tienen miedo, y después porque no saben qué hacer. No saben si te van a lastimar. Y es que también hay que decirlo, a la par tuya, tu pareja también se tiene que ir adaptando a tu nueva condición”, expresa.

En este tipo de casos detalla que las parejas enfrentan etapas de duelo distintas; porque mientras quien se accidentó se adapta a su nueva realidad y lo que esto conlleva, la pareja se ve obligada a enfrentar temas que nadie voltea a ver, “nadie lo pela”. Tiende a recibir la máxima carga física, económica y además está socialmente obligado a ser el soporte de la persona con discapacidad.

Ante este escenario, Roxana hace hincapié al advertir que estos cambios al interior de una pareja, en el que uno de los dos se vuelve prácticamente el cuidador oficial del otro, no es algo benéfico para la relación porque tiende a apagar la vida sexual.

“Esto altera muchísimo el tema del deseo sexual pues, imagínate, tu pareja te tiene que ayudar a poner o a quitar sondas. Incluso ayudarte hasta defecar, a lo mejor metiéndote el dedo en el ano, literal, para ayudarte a sacar la popó, imagínate, esto sucede al principio, le enseñan a tu pareja a que te ayude en estos temas, aunque posteriormente tú ya puedes hacerlo solo. Además de que te ayudan a bañarte, a ponerte tampones o toallas femeninas”, detalla.

La dependencia no es algo benéfico para ninguna relación, asegura. Por eso comenta que en los talleres que imparte a personas con discapacidad física, los exhorta siempre a buscar lo antes posible su independencia. Considera sumamente importante el hecho de que la gente se independice lo más pronto posible para así evitar que se enfríe el tema sexual.

“Si las personas no buscamos cuanto antes nuestra independencia, imagínate… Una persona que de golpe tiene que ir viviendo toda esta serie de experiencias, y que después le digas, ven, vamos a tener sexo, obvio te va a contestar que no, o ‘espérame tantito, déjame regresar en mí’”, expone.

A lo largo de su experiencia Roxana comenta que ha tenido amigas con parejas en situación de discapacidad quienes han adquirido el rol de cuidadora, es decir, tienen que bañar a la pareja, cambiarle la sonda, etcétera y luego llega la hora del sexo.

“El varón se toma el viagra y le dice a su pareja que se la mame, entonces ella obviamente le responde que no. O casos en los que el varón se pone el condón encima de la sonda permanente para tener relaciones sexuales, y esto desde luego suele ser muy fuerte para la pareja”, explica.

Tras este relato pormenorizado se queda callada unos instantes y finalmente prosiguen para retomar su propia experiencia.

–Yo sí quería seguir teniendo vida sexual, y entonces enfrenté el tema. Le dije a mi pareja: “pues ojalá que seas tú, pero si no, yo voy a buscar con quién, pero yo no me voy a quedar así”. Yo tenía 38 años y no quería quedarme el resto de mi vida sin sexo, así en blanco. “Si tú no eres entonces buscaré un amante, voy a buscarme una pareja, porque es un hecho que yo no voy a vivir con un roomie (compañero de cuarto)”.

EL DERECHO A LA SEXUALIDAD

En la opinión de la sexóloga Alessia Di Bari, las personas con cualquier tipo de discapacidad tienen deseo sexual, y la lívido tan alta, baja, o regular como cualquier persona en el mundo. Y aunque en su opinión algunas veces sí existen algunas limitantes como consecuencia de la afectación física (como la falta de erección del pene, o de lubricación en mujeres) eso no apaga su apetito sexual.

Explica que el hecho de que hayan sufrido una lesión física no forzosamente coarta su sexualidad. Sin embargo refiere que en el sentido social pareciera que sí se coarta porque es la propia sociedad quien tiende a quitarles el derecho a vivir una vida sexual plena, los vuelve un poco asexuales, independientemente de si ellos se viven o no así.

–¿Por qué la sociedad los ve como personas asexuadas?.

–Porque la sexualidad es vista muchas veces como una sexualidad genitalizada, en donde lo que importa son sólo las erecciones, la penetración y cuánto tiempo “dura-dura”. Entones “si yo no tengo erecciones” porque tengo una lesión física pareciera que entonces ya no tengo derecho, sostiene.

La sexóloga refiere que a lo largo de su experiencia como profesionista ha tenido pacientes que llegan a sentir que ya no tienen derecho a la sexualidad por falta de una erección.

“En el caso de los hombres ellos sienten que a veces ya no tienen nada qué aportar sin esta función. Y ese sentimiento es similar al de las mujeres cuando sienten que no lubrican o cuando no tienen suficiente sensibilidad en la vagina. Ambos sienten que ya no tienen qué aportar al mundo de la sexualidad”, detalla.

Y esto es “triste”, expresa, porque ante este tipo de escenarios uno puede darse cuenta que la sexualidad muchas veces es reducida a un tema meramente genital en el que todo depende de tener una erección, tener lubricación vaginal, o tener una penetración. -Y dejamos en el olvido al resto del cuerpo donde también podría haber sensibilidad, considera.

En su opinión, más allá del pene o de la vagina las personas con discapacidad física -o sin discapacidad alguna- deben comprender que hay áreas del cuerpo que también tienen sensibilidad, y es aquí en donde se tiene que trabajar.

“El trabajo tiene que ver con el reapropiarme de mi sexualidad, rencuadrarla, resignificarla desde un lugar distinto y explorar sensaciones, crear intimidad, vamos, el trabajo debe ser con creer que no se tiene por qué renunciar a la intimidad ni conmigo mismo, ni con otro alguien”.

Acota que en el mundo de la sexualidad se abarca mucho más allá del pene, la vagina y la penetración, al existir miles de ideas, formas y sensaciones que se pueden experimentar, a la par de los besos, las caricias, los juegos y los juguetes sexuales. Sobre esto último detalla lo siguiente.

“En este caso los juguetes sexuales son una belleza porque los pueden ayudar con sensaciones físicas, a través de la vibración, por ejemplo. Hay muchas opciones cuando quitamos a la penetración como parte esencial de una sexualidad saludable y placentera. Y no, no se trata de satanizar la penetración o las erecciones, pues ambas cosas son más que bienvenidas y también son placenteras, pero la clave está en el ‘también’, no sólo en lo único, de eso va la sexualidad”.

Más allá de la amplia explicación que la especialista Di Bari ofrece sobre el mundo de lo sexual y esta búsqueda de zonas erógenas en el cuerpo sin incluir todo el tiempo a los genitales, es una idea que no comparte Roxana Pacheco. Bueno, no sólo no coincide, evidentemente le molesta por lo que eleva el tono de voz, se reacomoda en su silla y explica el porqué de su desacuerdo.

“Estoy en contra de este paradigma porque si bien es cierto que no todo tiene que ser genital, tampoco se puede desgenitalizar a las personas. Por ende, en lugar de reducir a la nada la poca capacidad, o la poca función sexual que se tiene, más bien hay que maximizarla”, remarca.

“Yo empecé rehabilitando la zona genital con estímulos en vagina, cosas específicas para la zona pélvica baja. Probé desde acupuntura, texturas, frío-calor, ejercicios fisioterapéuticos, juguetes sexuales. Es necesario decir que fue toda una experiencia porque también me llegué a lastimar. Pero a la hora de rehabilitar esa parte, la consecuencia fue que dejé de usar sondas, cateterismos, y además pude mejorar mi forma de evacuar”.

A qué voy, continua. “Hoy por ejemplo una relación sexual con penetración o una estimulación con cualquier objeto o con la mano, ahora tengo muchísima sensibilidad. Todavía no me alcanza para un orgasmo pero lo que te quiero decir es que a mí no me gusta ese paradigma”, insiste.

En ese sentido, Roxana argumenta que contrario a anular la zona genital, se debe tratar de arreglar “lo que se pueda arreglar”. Pero dice que el problema viene cuando en países como en México esta parte del cuerpo es considerada como un tabú, por lo que casi nunca se encuentra quién pueda dar rehabilitación.

Es por ello que en su caso, ella misma trató esta zona con “electroestimulación, texturas, acupuntura, temperatura, percusiones, ejercicios”, toda una serie de ejercicios para que al final mejorara su función sexual.

 LOS PACIENTES EN MÉXICO

En México existen miles de casos de pacientes con lesiones medulares que no tienen pareja, y en este caso la pregunta sería ¿quién o cómo se facilita la sexualidad en este sector? Aunque en nuestro país no existe, en naciones como Bélgica, Suiza, Holanda, España, o Estados Unidos se encuentra la figura del “Asistente o Acompañante Sexual para personas en situación de discapacidad”.

De acuerdo con el documento: Asistencia Sexual para personas con Diversidad Funcional, de Raquel Oliva Cañellas (Universidad de Palma de Mallorca/2014) esta figura es representada por un profesional de la salud que aborda el ámbito de la atención sensual, erótica o sexual, en personas adultas con discapacidad. Su objetivo es mejorar la vida sexual y emocional tanto de una persona como de su pareja, quienes, independientemente de su género o elección sexual, deciden optar por este tipo de acompañamiento.

La autora precisa que se trata de un especialista en temas de asistencia sexual, sin embargo destaca que existe una línea divisoria muy fina entre esta figura y la prostitución, por lo que no es de extrañar que no se entienda como una forma de ejercer derechos sino como otra forma más de prostitución. Por lo anterior explica que la diferencia clave entre la Asistencia Sexual y los servicios de prostitución radica en que el Asistente tiene formación específica en cuanto a discapacidad y sexualidad, de hecho, acota, en algunos países europeos se realiza la formación específica con titulación para personas que quieran dedicarse a este servicio.

Por otra parte, aunque la fisioterapia podría ser una de las ramas de la salud que podría brindar rehabilitación en temas sexuales a personas con discapacidad física, en México es muy difícil encontrarse con este tipo de servicios.

La propia sexóloga Alessa Di Bari, al compartir que visita con regularidad a terapeutas por una afección en la espalda, ella misma refiere haber preguntado a estos especialistas de la salud sobre rehabilitación en temas de sexualidad, sin embargo, expone, la respuesta de los fisioterapeutas evidencia su desconocimiento o nula preparación sobre este tema.

“Yo les he preguntado a los fisioterapeutas sobre qué les enseñan en la escuela sobre este tema, porque toda la zona genital también podría rehabilitarse, es decir tener ejercicios de fisioterapia para estar mejor, dado que es una parte más del cuerpo, sin embargo, como es un tema sexual pareciera que nadie lo entiende, y por lo visto tampoco te lo explican a la perfección cuando vas a la escuela”.

Sobre este punto, Roxana Pacheco, sí coincide. Señala que muchos profesionales de la salud en México y en particular los de rehabilitación se enfocan en estimular y rehabilitar casi todo el cuerpo. -Por ejemplo, si quedaste cuadripléjico (o parapléjico) te van a estimular cualquier parte pero se van a brincar los genitales por tabú.

Dice que “son poquísimos” los especialistas que manejan esta zona país. Además sostiene que este tema tampoco ha sido abordado por el IMSS, o el ISSSTE. Respecto al Instituto Nacional de Rehabilitación, Roxana señala lo siguiente.

–Todos sabemos que es una escuela súper especializada en temas de rehabilitación, incluso es considerada actualmente la más importante en América Latina, pero ¿qué sucede ahí?. Hay desde luego clases de lesión medular pero el tema sobre sexualidad en la discapacidad la ven ¡en una clase o dos!. Y es entonces cuando yo les pregunto a los estudiantes si ellos creen que para nosotros es más importante mover “el dedo gordo del pie izquierdo”, que volver a vivir la sexualidad, expresa.

LA VIDA SIGUE

–¿Roxana, qué consejo habría que dar a las personas con discapacidad física respecto a su vida sexual?

–Lo primer que les diría sería que las personas de cualquier edad que hayan tenido un accidente de lesión medular, lo primero que tienen que hacer, como ya lo dije, es promover su autonomía. Les sugeriría que fueran al curso de vida independiente para personas con discapacidad, que da, por ejemplo, Santiago Velázquez, a través de su organización: Vida Independiente para personas con Discapacidad.

Paralelamente aconseja buscar a la Fundación para la Inclusión y el Desarrollo para Personas con Discapacidad AC, o al Instituto Mexicano de Sexualidad en la Discapacidad. Refiere que en este tipo de organizaciones se orienta a este tipo de pacientes, y además se les brindan talleres sobre la sexualidad en la discapacidad. Ahí se les da información y alternativas, expresa. “Es importante que conozcan el proceso que les va a llevar asumir, ejercer y disfrutar plenamente su vida sexual, como quiera que estén”, sostiene.

Roxana es enfática. La vida no se acaba para quien deja de caminar. -Tienen que estar de pie aunque estén sentados; y enteros aunque estén mutilados. Vivir plenamente y buscar soluciones. Y por favor, remarca, no se queden con el “no” cuando un médico les diga “que ya no pueden” o que sólo “se preocupen por su rehabilitación”. No, no y no, subraya. Mándenlos mucho a la chingada.