¿Y si consumir refrescos no fuera, necesariamente, la causa de la diabetes? ¿Y si una de las campañas más famosas en México, lanzada desde la sociedad civil (“Fue la obesidad, después la diabetes”), fuera en realidad discriminatoria? La autora es de este texto, diabética desde niña, exhibe los prejuicios, pone duda los juicios rotundos y mete a los ciudadanos en los zapatos de un individuo cualquiera con este padecimiento. Maestra en economía por la London School of Economics and Political Science y licenciada en economía y en ciencia política por el ITAM, Jaina Pereira Muñoz trabaja actualmente como asesora en el Senado de la República. Y esta es su historia…
Por Jaina Pereyra Muñoz / Especial para SinEmbargo
Hace algunos años solicité un crédito hipotecario. El Banco Santander me comunicó telefónicamente que no lo otorgaría porque soy diabética. El ejecutivo de cuenta no pudo contestar cuando solicité que me explicaran cómo eso afectaba mi capacidad de pago, no atendió cuando reclamé por qué no se me había cuestionado si era alcohólica, o si comía grasas saturadas en exceso, por ejemplo. Aun tomando en cuenta la disminución promedio de mi esperanza de vida respecto a pacientes no diabéticos, me quedaban 30 años para morirme tranquilamente después de liquidar el adeudo. Tampoco conseguí que me respondieran por escrito la razón por la que se me había negado el préstamo. Finalmente Scotiabank lo otorgó y a mí se me quitó la sensación de que, independientemente de la responsabilidad con la que asumiera mi tratamiento, la etiqueta de diabética determinaba mis opciones.
Ayer, en mi tránsito por el segundo piso del Periférico vi un espectacular que retrata a una persona en silla de ruedas. En vez de pies, tiene muñones. Al lado de la imagen, una leyenda: “¿Cuánto contribuyó el consumo de refresco…?”. En otra ojeada leo “diabetes”. Fue todo. Fue suficiente.
Averiguando un poco más, me enteré de que este espectacular es parte de la campaña “Fue la obesidad, después la diabetes” implementada por la “Alianza por la Salud Alimentaria”; un grupo que aglutina a asociaciones tan diversas como el Barzón, Oxfam y el Consejo Nacional de Organizaciones Campesinas, entre otras. En la página electrónica de la asociación hay otros espectaculares que representan a pacientes diabéticos que sufren complicaciones derivadas del descontrol. También hay un video de sus testimonios. En él, los entrevistados culpan a la diabetes, a la mala alimentación, a los dulces. La cámara enfoca una y otra vez los pies mutilados, los ojos inertes.
Hace ya algunos meses que las campañas de prevención de diabetes se han intensificado en los medios de comunicación. La Secretaría de Salud, el IMSS y ahora la “Alianza por la Salud Alimentaria” se enfrentan a este enemigo cada vez más sonoro de la salud pública. Es cierto que la diabetes es una enfermedad cuya incidencia crece a un ritmo acelerado, que el costo que impone sobre los sistemas de salud es alarmante y, por supuesto, que puede estar relacionada a complicaciones que deterioran la calidad de vida; que puede devenir en neuropatías, amputaciones y ceguera. Pero es cierto también que el vínculo refrescos, obesidad, diabetes, amputación es todo menos directo, unívoco o determinista, en cualquiera de sus eslabones.
Cualquiera que sepa algo de diabetes, sabrá que no hay ejemplo más claro de una enfermedad multifactorial que ésta. No sólo existen dos tipos de diabetes- insulinodependiente y no insulinodependiente- sino que las causas que dan pié a su manifestación tienen que ver con factores que combinan predisposición genética, desarrollo autoinmune, sensibilidad al estrés y hábitos, entre muchos otros. Cualquiera que sepa algo de diabetes, sabrá también que la sola presencia de la enfermedad no implica neuropatías, ni ceguera, ni amputaciones; que no es cierto que la diabetes necesariamente sea producto de la desidia o la pereza, y que la única forma de prevenir las complicaciones, es que el paciente asuma la responsabilidad sobre su enfermedad.
No quisiera entrar al debate de filosofía política de si el impuesto al refresco es una medida proteccionista, de si el individuo debe o puede asumir responsabilidad sobre sus decisiones o si es responsabilidad del Estado alertar, desincentivar el consumo, distorsionar el mercado. No quiero siquiera cuestionar las motivaciones sociales, políticas o financieras de quienes promueven el impuesto al refresco. Pero sí quiero entrar al debate de las repercusiones directas e indirectas de esta campaña- y campañas de este estilo- en el entendimiento, conocimiento y tratamiento de la diabetes. En primer lugar, las lecturas riesgosas para el paciente y, en segundo, la contribución a una concepción pública errada de la enfermedad.
La forma en la que un paciente diabético puede prevenir las complicaciones de su enfermedad es si la entiende, si la controla, si conoce sus posibles efectos y asume la responsabilidad- individual, constante e irrenunciable- de las acciones que los previenen. Dejar de consumir refresco no es garantía de control, ni de prevención para el futuro paciente. Cualquiera que pretenda establecer un vínculo tan simplista, expone al paciente que lo crea a un descontrol irreversible. Un paciente responsable no requiere una tasa impositiva sobre los refrescos, las harinas, los dulces o, por qué no, las frutas y sus derivados para alimentarse apropiadamente.
Por otro lado y tal vez con mayor intensidad, me preocupa la estigmatización del paciente diabético entre no diabéticos. La campaña a la que hago referencia no sólo dice pretender “alertar a la ciudadanía sobre la diabetes, sus graves efectos en la salud y su relación con el consumo de refresco” “utilizando personas que están sufriendo las consecuencias graves de la diabetes avanzada, que son una muestra de los cientos de miles que sufren en nuestro país esta enfermedad”. Esta campaña no dice que los vínculos sobre los que busca alertar son tenues y probabilísticos, que la misma Federación Mexicana de Diabetes (FMD) en su página de internet enlista como uno de los grandes mitos relacionados a la enfermedad que “comer muchos dulces y azúcares causa diabetes”. Tampoco hay mención a que las consecuencias son posibles, no necesarias, ni que sus “muestras” no son de consecuencias de la “diabetes avanzada”, sino de la diabetes mal controlada por años. Por supuesto que esta campaña tampoco señala que la FMD también hace hincapié en los derechos de los pacientes diabéticos, en donde el más reiterado es a la información, distinta, sobra decirlo, a la propaganda discriminatoria, peyorativa y condescendiente.
Yo soy diabética insulinodependiente desde hace veinte años, desde que tengo doce. No “se me nota”. No soy ciega, no tengo miembros amputados. Mi hemoglobina glucosilada es inferior a 6, valor propio de un paciente sano. Nunca he estado hospitalizada por descontrol glicémico. No me enfermé por desidia, ni por comer muchos dulces. Me mido el azúcar antes de ingerir cualquier alimento, me inyecto en consecuencia. Tal vez por eso tomo ofensa en la campaña, tal vez por eso me molesta sentirme discriminada, encasillada, prejuzgada por ser diabética. La diabetes sí es algo que permea mis días, que me identifica, pero que no me define, ni me limita.
La negativa para otorgarme un crédito es, si acaso, el ejemplo más representativo de la dispersión de creencias equivocadas y discriminatorias, pero tengo miles: comentarios desatinados y colmados de prejuicios, conversaciones privadas incómodas, reacciones descontextualizadas. Estoy convencida de que en el ámbito privado, el individuo es libre de ejercer la ignorancia que le parezca adecuada, pero cuando se trata de una campaña pública que utiliza rasgos individuales para estigmatizarlos, buscando, así, influir en política pública, creo que la discusión debe ser abierta.
Imaginen la siguiente campaña: un espectacular con un enfermo de SIDA que muestra Sarcoma de Kaposi. Una frase: “primero fue el sexo, luego el VIH”. Me gusta pensar que vivo en un país en donde sabemos que VIH no es igual SIDA y que sexo no es igual a VIH. Me gusta pensar que vivo en una sociedad en donde una campaña de esa naturaleza no sería tolerada. Me gusta pensar que vivo en un país en donde se entiende que ese vínculo no se da necesariamente, que la información es falaz, que el morbo provoca discriminación. El espectacular que provoca esta reflexión es el equivalente para los diabéticos. ¿Qué tal si en vez de satanizar, de prohibir, nos ocupamos de transmitir la importancia de la responsabilidad sobre la determinación de nuestros destinos? ¿Qué tal si nos ocupamos más por la inclusión que por la discriminación? En un país en donde siempre nos quejamos de que los políticos no asumen su responsabilidad, me parecería natural que los ciudadanos optemos por hacerlo.
@jainapereyra