Ciudad de México, 28 de febrero (SinEmbargo).- El último día de febrero se dedica a crear conciencia sobre las enfermedades raras, es decir, aquellas que por su baja incidencia están poco estudiadas y por lo tanto significan un desafío para los médicos y pacientes.
En México, pese a que siete millones de habitantes padecen de alguna de estas afecciones genéticas, inmunológicas o infecciosas, asociaciones como la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), denunciaron que el Senado de la República desechó una iniciativa en la que se buscaba que la Secretaría de Salud estableciera un Registro Nacional de Pacientes, en el que se compilara información cuantitativa y cualitativa sobre estos padecimientos, para así elaborar políticas públicas, desarrollar la investigación, cuantificar los recursos y educar a la población.
Dicha iniciativa fue desechada a cuatro días de celebrarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el argumento que «si bien es cierto que estas codictaminadoras ven loable el espíritu de la propuesta, es menester decir que este tipo de enfermedades se encuentran reguladas en diversos ordenamientos», como la Ley General de Salud y el Sistema Nacional de Información Básica en Materia de Salud.
¿QUÉ SON?
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen por lo menos siete mil enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población.
Las también conocidas como “enfermedades minoritarias” o “huérfanas” tienen en común ciertas características, en primera instancia que aparecen con baja frecuencia (cinco personas por cada 10 mil habitantes, según la Ley General de Salud), presentan dificultades diagnósticas y de seguimiento,tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
Dado que los casos son muy reducidos, plantean una dificultad en la investigación, por lo tanto hay suficientes datos epidemiológicos y reina la desinformación científica, que deriva en que los pacientes puedan perder años de consulta en consulta sin encontrar un diagnóstico y tratamiento adecuados.
Dicho desconocimiento se traslada directamente a la población, por lo que también se proponía hacer campañas para sensibilizar.
Sebastián Lerdo de Tejada, Director General del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) dijo en un comunicado que 80 por ciento de estas patologías tienen orígenes genéticos, que implican uno o varios genes o anormalidades cromosómicas y que pueden ser heredadas o derivadas de una mutación.
Sin embargo, especificó que también pueden ser ocasionadas por infecciones bacteriales o víricas y por alergias o debido a causas degenerativas o teratogénicas (productos químicos, radiaciones, etc.), e incluso por una combinación de factores genéticos y medioambientales.
La mayoría de estas enfermedades se manifiestan desde el nacimiento o la infancia, como en el caso de la atrofia muscular espinal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, las condrodisplasias y el síndrome de Rett.
Pero por lo menos un 50 por ciento de ellas, se pueden ver hasta la edad adulta, como la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn, la de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, o el sarcoma de Kaposi.
Otras de estas afecciones son los síndromes de Hurler, Scheir, de Sanfilipo, de Morquio, de Maroteaux y de Hunter, de acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras.
