En el marco del escándalo en torno al Conapred, familiares y personas con espectro autista pidieron al Gobierno federal recomendaciones más específicas para el personal médico que los atiende, ya que al estresarse por los cambios de rutina o tener problemas de comunicación son más vulnerables a la COVID-19 y a ser discriminados.
Ciudad de México, 21 de junio (SinEmbargo).– Karla Galván, directora de la asociación civil Otea Autismo, con sede en Guadalajara, Jalisco, no pudo entrar a una farmacia con su hijo de 15 años por la medida de sana distancia contra la COVID-19. El personal no entendió que el menor de edad vive con espectro autista y, aunque no se ve a simple vista, por su diversidad funcional no puede quedarse solo en el automóvil o afuera del local. Aunque les explicó, les negaron el servicio.
Como aquel día, hay muchas anécdotas de discriminación que tanto familiares como personas con autismo han batallado frecuentemente en México, las cuales se han «recrudecido durante la pandemia por ignorancia», dijo Nancy Anaya, integrante de la asociación, quien tiene un hijo de 12 años con autismo a quien se le dificulta la comunicación. Cuando la gente quiere saludarlo y no les responde, creen que es por descortesía. No lo entienden y juzgan. Pero con un diagnóstico y terapias especializadas, ha aprendido a leer, escribir y cantar.
Anaya alertó que aunque antes del coronavirus ya eran víctimas de discriminación y son segregados de derechos a la salud y educación, la población con autismo se ha visto más vulnerada frente a este virus porque, entre otras características, los cambios de rutina les generan ansiedad, incluyendo la colocación del cubrebocas y el estornudo de etiqueta. Además, tienden a la obesidad o desnutrición, comorbilidades que agravan este virus.
Abraham Ros, activista con Asperger miembro de Otea Autismo, compartió que «el simple hecho de tener que usar un cubrebocas nos genera mucha ansiedad porque es algo nuevo para nosotros y nos incomoda». Cuando el profesional de la salud no sabe cómo tratarlos, «a la familia y a nosotros nos genera mucha angustia».
Esta condición neurológica afecta la socialización y expresiones, por lo que «somos personas que nos venimos sintiendo cómodas en nuestra rutina y pautas establecidas en el día a día, y por culpa de la pandemia se ha alterado y estamos más nerviosos y más ansiosos por la incertidumbre de lo que va a pasar».
LA GUÍA DE LA SECRETARÍA DE SALUD
En México, uno de cada 115 niños y adultos está dentro del espectro autista, documenta Otea Autismo ya que no hay cifras oficiales ni exactas. Desde 2015 existe la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista. En abril, la Secretaría de Salud, en coordinación con el Consejo Nacional para prevenir la Discriminación (Conapred), presentó la «Guía para la protección de la salud de las personas con discapacidad en el contexto de Covid-19» para que «nadie se quede atrás» en la respuesta sanitaria. Recuerda que las personas con discapacidad tienen igual valor y dignidad, así como los mismos derechos que toda la población, y que deben tener acceso a los servicios de salud en igualdad de condiciones.
Pero en sus 32 páginas solo unos párrafos se dedican a las personas con la condición del espectro autista, las cuales describen –aunque es muy amplia y con diversos niveles de funcionalidad– como «aquellas que presentan una condición caracterizada en diferentes grados por dificultades en la interacción social, en la comunicación verbal y no verbal, y en comportamientos repetitivos». Pero lo que a uno le ocurre, aclaró el activista Abraham Ros, «no tiene que cumplirse con los otros con el diagnóstico».
En los autismos funcionales como el Asperger, explicó Nancy Anaya también de Otea Autismo, no entienden las metáforas o doble sentido, muy común en el país, ni detectan fácil las emociones de los demás, por lo que tienden a preguntar mucho para anticipar una situación, aunque parezcan «obviedades» para otras personas; y son muy apegados a las rutinas por lo que los cambios les angustian.
Y en los autismos no tan funcionales requieren más apoyo porque se les dificulta la comunicación o son muy sensibles a estímulos sensoriales como el calor, los olores o el bullicio que los hacen sobrereaccionar y autoprotegerse.
Para esta población la Secretaría de Salud recomienda permitir la presencia de un familiar o persona cercana para que le provea certidumbre y seguridad; comprender que la conducta y los movimientos repetitivos pueden ser una forma de autorregulación ante la ansiedad o de comunicación; mantener siempre una comunicación directa entre el personal médico y la persona con discapacidad y, para ello, se debe recopilar información relevante sobre la persona como su forma de comunicarse, cómo le llaman, los apoyos que requiere, qué situaciones pueden alterar su comportamiento y cómo actuar ante alguna crisis.
«Es insuficiente», consideró Nancy de Otea Autismo, asociación dedicada a capacitar a profesionales como médicos o dentistas para saber cómo incluir a personas con espectro autista. «El autismo es una condición de vida que requiere información más amplia, especializada y específica, para que los servicios médicos sean sensibles para atender correctamente a esta población en caso de enfermar de la COVID-19», pidió. «Y las familias también requerimos información más precisa, porque aunque es un esfuerzo que hay que agradecer, cae en algunas obviedades».
Nancy pidió al Gobierno federal sensibilizar a la sociedad acerca de las condiciones de vida que no se notan a simple vista, como el espectro autista, porque las personas tienden a solidarizarse solo cuando la discapacidad es notable, por ejemplo, al ver a alguien en silla de ruedas o con Síndrome de Down.
«A veces la gente no nos cree que tenemos nosotros y ellos la necesidad de apoyos extras», dijo, y comentó que una de «las deudas» de Conapred ha sido el autismo. «Hay tantas situaciones desfavorables hacia ellos; sufren bullying escolar y negativa de servicios, por lo que requieren sensibilidad y respeto por parte de la sociedad».
El activista Abraham Ros agregó que aunque por el empujo de las asociaciones el autismo es cada vez más visible, es necesario que el Gobierno federal invierta un poco más en la educación e inclusión, sobre todo para las familias que no tienen recursos para pagar a profesionales para diagnosticar a sus hijos con espectro autista.
«El diagnóstico es la llave que nos abrirá a una inclusión más temprana. La terapia temprana no debe permanecer en una lista de espera. El sufrimiento y los conocimientos no se recuperan; la educación no debe ser tomada a la ligera», aseguró. «Hay que invertir para las personas que hoy son pequeñas y mañana crecerán, pero el autismo no se irá, y necesitarán la comprensión de la sociedad. El Gobierno tiene el arma para combatir esta desigualdad».
