A dos años de que Graciela Elizalde Benavides, una niña de Monterrey, Nuevo León, diagnosticada con el Síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), iniciara con el uso de un medicamento derivado de cannabis, los cambios en su salud han sido positivos y hoy hace cosas que antes no podía.
“Grace ha disminuido considerablemente sus crisis epilépticas, al inicio padecía cerca de 400 diarias. Sin embargo, actualmente se han reducido hasta en un 80 por ciento, además de que ha incrementado su apetito», explicó su madre, Mayela Benavides, justo un día después de que Raúl Elizalde, el padre, visitara a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra, Suiza.
Ciudad de México, 11 de noviembre (SinEmbargo).– Graciela Elizalde Benavides, una niña de Monterrey, se convulsionaba hasta 400 veces en 24 horas, no tenía control de tronco y se le dificultaba la movilidad. Su contacto visual con otras personas era escueto. La interacción, prácticamente nula. Ni siquiera respondía a su nombre. Ahora, y dos años después de haber comenzado a utilizar un medicamento derivado del cannabis, puede hasta caminar distancias cortas con ayuda y sin tener que usar una silla de ruedas.
El Síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), “una forma rara y grave de epilepsia infantil», provocó los cientos de ataques diarios a Graciela desde sus primeros años de edad. A largo plazo, y sin un procedimiento médico efectivo, causaría trastornos cognitivos graves en la menor.
Médicos y tratamientos desfilaron. Sin embargo, la salud de Grace siguió la misma ruta: la del deterioro. Al menos hasta hace un par de años, cuando sus padres, Mayela Benavides y Raúl Elizalde Garza, consiguieron una suspensión de amparo con la cual tuvieron acceso, al fin, al aceite de cannabidiol.
DOS AÑOS DE TRATAMIENTO
En octubre de 2017, la pequeña cumplió dos años utilizando el medicamento derivado de la mariguana. Desde el primer instante, mostró mejorías.
“Grace ha disminuido considerablemente sus crisis epilépticas, al inicio padecía cerca de 400 diarias, sin embargo, actualmente se han reducido hasta en un 80 por ciento, además de que ha incrementado su apetito», explicó su madre, Mayela Benavides, a SinEmbargo. Sinceramente sus cambios han sido muy significativos desde que dentro de su tratamiento se agregó el CBD. Antes de que lo tomara era imposible que pudiéramos tener una terapia normal, ya que solamente en mi hora convulsionaba 50 veces o más. Antes de consumirlo era una niña con muy baja fuerza muscular, y tenía demasiados movimientos involuntarios», aseguró Ana Gabriela, licenciada en Fisioterapia, y quien ha trabajado directamente con la menor.
Antes del consumo del cannabidiol, “las crisis no ayudaban». Los esfuerzos no bastaban, se avanzaba un paso, pero se retrocedían dos, de acuerdo con la experta consultada.
“Grace empezó con su tratamiento y se vieron los resultados de inmediato. Estaba de mejor humor en sus terapias, por lo que es más participativa. Hace cosas que antes no hacía, como poder estar de pie y dar pasos con ayuda de alguno de nosotros», agregó Gabriela.
LA BÚSQUEDA DE LOS PADRES DE GRACE
“En Suiza la venta de productos de cañamo [en todas presentaciones] son legales’’, celebró Raúl Elizalde, padre de Grace, previo a su participación ante la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra.
El pasado 6 de noviembre, Raúl relató el caso de su hija durante la trigésima novena reunión del Comité de Expertos en Farmacodependencia de la OMS, en la cual se discute el daño o dependencia que pueden causar 16 sustancias diferentes, incluyendo el cannabidiol (CBD), de acuerdo con información de la HempMeds México, empresa que comercializa productos derivados del cannabis.
La OMS, con sede en Europa, a través del Comité de Expertos en Drogodependencia (ECDD), es la encargada de evaluar de forma médica y científica sustancias dañinas y determinar el papel de la ONU en su regulación.
Ocfentanil, furanilo fentanilo (Fu-F), acryloylfentanyl (Acrylfentanyl), carfentanil, 4-fluoroisobutirfentanil (4-PIBF, pFIBF), tetrahidrofuranylfentanyl (THF-F), 4-fluoroanfetamina (4-FA), AB-PINACA, AB-CHMINACA, 5F-PB-22, UR-144, 5F-ADB, etizolam, pregabalina y tramadol completan la lista de sustancias que están en revisión.
Entre las 9:00 horas y 11:00 horas de ese lunes, a puerta cerrada, Elizalde defendió los beneficios del CBD y habló sobre la naturaleza no psicoactiva del producto.
“Todo salió muy bien», dijo el hombre a la organización que dirige tras abandonar el recinto en Ginebra. El viaje al continente europeo también tuvo el objetivo de llegar y entablar contacto con otros usuarios del cannabidiol.
La lucha de Raúl Elizalde y Mayela Benavides está encaminada a reformar el reglamento de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) y la Secretaría de Salud, y que se autorice la fabricación del aceite de cannabidiol en México, no sólo la importación.
“Vamos avanzando, estamos a tiempo de seguir trabajando con la nueva reforma en donde se considera al THC –componente psicoactivo del cannabis– con propiedades terapéuticas. Gracias a ese logro, México va dando un paso más. Asimismo estamos apoyando la investigación científica con estudios que han realizado varios neurólogos, entre ellos el doctor Saúl Garza Morales y el doctor Carlos Aguirre», expuso Mayela.
“Por otra parte, como fundación nuestro objetivo es seguir apoyando a las familias en la importación del cannabidiol y seguir creando conciencia sobre los beneficios que tiene el cannabidiol en distintos tipos de padecimientos, no sólo en epilepsia sino en cáncer, dolor neuropático, alzhéimer, autismo, artritis reumatoide, esclerosis múltiple, entre otros», siguió.
“El cannabidiol es un aceite de cáñamo que es considerado no psicoactivo y suplemento alimenticio, el cual no tiene efectos adversos», explicó Benavides.
El producto permite la regulación del sueño y provoca que el consumidor se halle más atento y alerta, pero sin los efectos adversos de otros anticonvulsivos –como la reducción del capo visual o daños en el hígado, riñón y corazón– a los que estuvo expuesta Grace.
La Fundación Por Grace, dirigida por la madre de la pequeña, apoya a que familias tengan el producto. “Brindamos asesoría y les proporcionamos información sobre médicos especialistas que actualmente dan seguimiento a sus pacientes como tratamiento coadyuvante», aseguró.
No sólo es Grace la que necesita del aceite, pero una botella de más de 6 mil pesos no está al alcance de todos.
NO SÓLO ES GRACE
Después de que el caso de Graciela llegara ante las autoridades y se hiciera visible a través de medios de comunicación, otras personas acercaron a la Fundación Por Grace y brindaron sus testimonios.
La familia Ochoa García, por ejemplo, no pudo detener las crisis que sufría Jacqueline Carolina, de 6 años, hasta que hallaron acceso al aceite de cáñamo, el cual se distribuye en botellas de 236 mililitros.
Mari Tere, otra niña con el Síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), tuvo espasmos en los brazos diariamente hasta que un neurólogo le habló a su madre sobre Graciela y el tratamiento.
Alina, con epilepsia refractaria, intentó luchar con la ayuda de 15 anticonvulsivos, sin embargo, no hubo mejoras antes del aceite.
En otro ejemplo, María Paula, de 6 años, al fin pudo dormir después de iniciar con el producto.
A los casos de Jacqueline, Mari Tere, Alina, María Paula y Grace se suma un dato de la Secretaría de Salud: cerca de 2 millones de personas padecen epilepsia en México.
